Meidän perhe

Katoin tossa illalla Marja Hintikka Liven jossa puhuttiin erityislapsista ja niiden arjesta. Siitä kuinka monet vanhemmat kalastelee niitä diagnooseja lapsille, toki siinä mielessä että silloin kun sulla on diagnoosi niin saat paremmat tukitoimet lapselle. Mutta onko se niinkään kiva kuitenkaan? Veeti sai cp vamma diagnoosin alle vuoden ikäisenä, epilepsia diagnoosin 5/2015 ja nyt 11/2016 vielä monimuotoiset kehityshäiriö,kehityshaasteita motoriikassa, kielellisessä kehitysessä (F83) JA muu aivojen vajaakehitystila, vasemman aivohemisfäärin synnynnäinen polymikrogyria (Q04.3) Mitäs hyötyä niistä on? Veetille se ei kerro mitään, ei noita diagnooseja mietitä veetin kanssa ja kysytä mitä mieltä se on, ei tietenkään käydä!! mutta mitä se on lapsen vanhemmalle.. Sitä ei aina edes voi sanoin selittää. Kyllä mulla itku tuli kun luin uusimman epikriisin osastojaksolta, kaikki asiat siinä oli käyty läpi sairaalassa ja kaikki ihan tuttua tekstiä, mutta kun ne diagnoosit näki niin ei edes ole

Veetillä diagnosoitiin spastinen hemiplegia eli cp vamma jo hyvin pienenä. Sen jälkeen on ollut jos jonkin näköistä apuvälinettä arkea ja veetiä tukemassa. • kolmipyörä : veeti tuskin koskaan pystyy polkemaan tavallista polkupyörää joten saatiin apuväline lainaamosta pojalle oma kolmipyörä. Vuosi sitten kesällä kun sen sai niin oli hyvin vaikea pojan rakentaa käsitettä kuinka se toimii, onneksi helpotuksena oli polkimissa tarrat joilla saatiin ne jalat pysymään paikalla, polkimet olivat myös sellaiset joilla pääsi polkemaan myös taaksepäin. Keppi auttoi mua alkuun kun veeti ei osannut polkea niin minä työnsin ja poika ohjaili. Vaikeuksia tuotti myös tuo oikea käsi kun ei osannut ja pystynyt pitämään kiinni sarvista.  Sidottiin se alkuun kankaan palalla siihen. (Toki Aika karun näköistä ) mutta auttoi. Tein heti tavoitteeksi sen että pyörä ei liiku jos molemmat kädet ei oo sarvilla. Ehkä siltä syystä tästä meiltä tuohon torille kesti 45 minuuttia polkea. Eli kärsivällisyyttä vaatinut

Oon muutaman kerran tätä blogi tekstiä jo alotellu mutta joka kerta tullut itku joten jäänyt. Äsken kävin kävelyllä pitkin poikin ja sai vähän ajatuksia kasattua joten ehkä myös tämä teksti onnistuu tällä kertaa. Veetillä oli osastojakso viikko tuossa tämän kuun alussa. Neljä päivää erillaisia testejä fysioterapian,puheterapian, toimintaterapian ja psykologin kanssa. Se neljä päivää on myös näkynyt arjessa totaalisena väsymyksenä ja kiukkuisuutena. mutta siihen olin jo muutenki tottunu itse epilepsian takia. Fysioterapiassa sain olla mukana ja Veetin kanssa yhdessä tehtiin mitä fyssari pyysi. Muut terapiat hoidettiin ilman mua,mutta hyvin reippaasti poika niiden mukaan aina meni. Itse sen ajan sain viettää jonkun muun jumpparit kanssa ja osastojakso viikon aikana Veetistä puhuttiin 4 tuntia eri ihmisten kanssa. Psykologin kanssa keskustelu oli raskas. On raskasta kuulla kuinka huonosti taso testit on mennyt ja vuodessa ei olla edetty eteenpäin ja jotkut testit oli menny viime vuot