Meidän perhe

Tää viikko on ollu taas tosi raskas. En tiedä voiko sanoa onneks se on ohi.. Veetillä alotettiin viikko sitten kolmas epilepsia lääke noiden nykyisten rinnalle, ja lääkäriltä tuli taas monta eri asiaa jota täytyy seurailla, mutta varsinkin väsymys, aggressiivisuus, ja ihottuma. Myös kohtaukset saattaa lisääntyä koska on jo kolme lääkettä joka menee aamuin illoin, tuossa laskeskelin noita määriä JA yhden päivän aikana Veetillä menee 1005mg lääkkeitä epilepsiaan. Poika on vasta 5 vuotias ja noin paljon. Ja tietenkin tuollaisesta määrästä tulee aina jonkinlaisia sivuoireita, yleisin tällä hetkellä ajoittaiset raivokohtaukset, mutta niihin oon jo tottunut ja tiedän mitä teen ja kuinka. Veeti huutaa,itkee, lyö, potkii ja puree kun näitä tilanteita tulee. Viimeks tuli pieni raivokohtaus keskustassa, mutta helpotti kun poika istui pyörätuolissa niin ei oo niin rajuja kohtauksia. Ja kun tälläsiä raivokohtauksia tulee ja menee niin aika nopeesti poika on taas oma itsensä, aivan kun mitään ra

Katoin tossa illalla Marja Hintikka Liven jossa puhuttiin erityislapsista ja niiden arjesta. Siitä kuinka monet vanhemmat kalastelee niitä diagnooseja lapsille, toki siinä mielessä että silloin kun sulla on diagnoosi niin saat paremmat tukitoimet lapselle. Mutta onko se niinkään kiva kuitenkaan? Veeti sai cp vamma diagnoosin alle vuoden ikäisenä, epilepsia diagnoosin 5/2015 ja nyt 11/2016 vielä monimuotoiset kehityshäiriö,kehityshaasteita motoriikassa, kielellisessä kehitysessä (F83) JA muu aivojen vajaakehitystila, vasemman aivohemisfäärin synnynnäinen polymikrogyria (Q04.3) Mitäs hyötyä niistä on? Veetille se ei kerro mitään, ei noita diagnooseja mietitä veetin kanssa ja kysytä mitä mieltä se on, ei tietenkään käydä!! mutta mitä se on lapsen vanhemmalle.. Sitä ei aina edes voi sanoin selittää. Kyllä mulla itku tuli kun luin uusimman epikriisin osastojaksolta, kaikki asiat siinä oli käyty läpi sairaalassa ja kaikki ihan tuttua tekstiä, mutta kun ne diagnoosit näki niin ei edes ole

Veetillä diagnosoitiin spastinen hemiplegia eli cp vamma jo hyvin pienenä. Sen jälkeen on ollut jos jonkin näköistä apuvälinettä arkea ja veetiä tukemassa. • kolmipyörä : veeti tuskin koskaan pystyy polkemaan tavallista polkupyörää joten saatiin apuväline lainaamosta pojalle oma kolmipyörä. Vuosi sitten kesällä kun sen sai niin oli hyvin vaikea pojan rakentaa käsitettä kuinka se toimii, onneksi helpotuksena oli polkimissa tarrat joilla saatiin ne jalat pysymään paikalla, polkimet olivat myös sellaiset joilla pääsi polkemaan myös taaksepäin. Keppi auttoi mua alkuun kun veeti ei osannut polkea niin minä työnsin ja poika ohjaili. Vaikeuksia tuotti myös tuo oikea käsi kun ei osannut ja pystynyt pitämään kiinni sarvista.  Sidottiin se alkuun kankaan palalla siihen. (Toki Aika karun näköistä ) mutta auttoi. Tein heti tavoitteeksi sen että pyörä ei liiku jos molemmat kädet ei oo sarvilla. Ehkä siltä syystä tästä meiltä tuohon torille kesti 45 minuuttia polkea. Eli kärsivällisyyttä vaatinut

Oon muutaman kerran tätä blogi tekstiä jo alotellu mutta joka kerta tullut itku joten jäänyt. Äsken kävin kävelyllä pitkin poikin ja sai vähän ajatuksia kasattua joten ehkä myös tämä teksti onnistuu tällä kertaa. Veetillä oli osastojakso viikko tuossa tämän kuun alussa. Neljä päivää erillaisia testejä fysioterapian,puheterapian, toimintaterapian ja psykologin kanssa. Se neljä päivää on myös näkynyt arjessa totaalisena väsymyksenä ja kiukkuisuutena. mutta siihen olin jo muutenki tottunu itse epilepsian takia. Fysioterapiassa sain olla mukana ja Veetin kanssa yhdessä tehtiin mitä fyssari pyysi. Muut terapiat hoidettiin ilman mua,mutta hyvin reippaasti poika niiden mukaan aina meni. Itse sen ajan sain viettää jonkun muun jumpparit kanssa ja osastojakso viikon aikana Veetistä puhuttiin 4 tuntia eri ihmisten kanssa. Psykologin kanssa keskustelu oli raskas. On raskasta kuulla kuinka huonosti taso testit on mennyt ja vuodessa ei olla edetty eteenpäin ja jotkut testit oli menny viime vuot

Jos nyt kirjottaisi blogin tästä mun pojasta joka tykkää ryhmä hau leluista, tykkää keinua ja leikkia hiekkalaatikolla ulkona, tykkää ihan hirveesti pinkistä väristä, tykkää katsoa teeveestä simpsoneja ja fanittaa Robinia ja Sannia. Poika joka tulee joka päivä kertomaan kuinka paljon äitiä rakastaa. En voisi itse olla enempää ylepämpi tuosta pojasta <3 Vaikkakin tuo poika on hyvä siinä missä kuka muukin lapsi niin Veetillä on oma tarina takana joka vaikeuttaa koko elämää. Veeti syntyi rvk 39+2, napanuora ollut pari kertaa kaulan ympärillä mutta saatu löysättyä. Apgar pisteet 9/9/9 ja päästiin jo seuraavana päivänä kotiin. Mitään ongelmia ei ollut, kaikki meni hyvin ja parin päivän päästä oli kontrollikäynti jossa palaute oli hyvä. Elämä kotona jatkui hyvin ensimmäiset pari kuukautta kunnes aloin kiinnittää huomiota Veetin oikeaan käteen kun se vaan oli enemmän nyrkissä eikä tehnyt sillä kädellä mitään. Kun olimme neuvolassa ja mainitsin asiasta niin neuvolatäti sanoi että

  jos nyt saisi tehtyä tämän blogin mitä eilen lupailin.  Tätä elämäntapa muutosta on menty jo viisi päivää ja hyvältä tuntuu. Oon pystynyt aamusta iltaan syömään terveellisesi ja juoda paljon vettä. Yleensä en ole aamupala ihminen vaan juon vain kupin kahvia. mutta tällä viikolla on ollut jotenkin pakko syödä että saa päivän liikkeelle.  Oon monesti päättänyt aloittaa terveellisemmän elämän ja muuttanut ruokavaliota ja muka liikkunut enemmän mutta aina se on jäänyt ja ruokavalio muuttunu samaksi kun ennenkin.  En tiedä miksi mutta nyt tää on jotenkin aivan erillaista. Tein itsestäni motivaatiokuvan keittiön kaapin oveen muistuttamaan mitä haluan itsestäni. Leikkasin siis lehdestä kaksi ääripää kuvaa eli isokokosen ihmisen ja hyvin laihan ihmisen ja leikkasin omista kuvista mun pään niihin. Sopivasti löysin kuvan joka on otettu vähän sen jälkeen kun Veeti oli syntynyt joten poskissa se tosiaan näkyi. Joillekkin tämä idea voi tuntua todella typerältä tai naurettavalta mutta mun ko

Ihan ensiks, päädyin tekemään uuden blogin jota aion nyt päivittää tasaseen tahtiin ja tämä blogi kirjoitus sen teille myös selventää. Voisin myös kertoa meijän perheestä jos tätä sattuu lukea/seurata ihminen joka ei meitä tunne. Olen siis 27 vuotias lähihoitaja, mulla on kaksi lasta , neiti 8v joka käy toista luokkaa ja jolle sattuu ja tapahtuu kaikenlaista,siitä saanen varmaan oman blogi tekstin. Sitte on tuo 5v hurmuri poika jolla on cp vamma (spastinen hemiplegia) ja csws epilepsia joka on vaikeasti hoidettava epilepsia) kerron siitä myös erikseen toinen päivä. Neiti on viikko - viikko periaatteella isänsä luona mutta poika vain joka toinen viikonloppu yötä isänsä luona (eri isät) Veetin sairauden ja epilepsian kanssa olen ollut käytännössä yksin, joo siis onhan sillä isä mutta sekin touhu on mitä on.. Itse tällä hetkellä kotona syksyn ja olis tarkoitus hakea opiskelemaan tammikuussa vammaisten puolelle mikäli se on mahdollista. Tää ensimmäinen blogi kirjoitus on ehkä hiem