Meidän perhe

Noniin, nyt on taas epilepsia päivityksen aika.  Me siis alotettiin tuo kortisoni impulssi hoito 15.2 joka tarkoittaa siis sitä että käydään kolmena päivänä kuukaudessa Veetin kanssa keskussairaalassa lasten osastolla tiputuksessa jolloin pojalle laitetaan kanyyli käteen ja lääke tiputetaan suoraan suoneen, lääke menee noin puolituntia plus huuhtelu päälle. Kanyyli jätettiin käteen ettei seuraavana päivänä tarvi pistää enään. Veeti on ihan hurjan reipas kaveri.  Ekana päivänä kun tiputettiin lääke niin poika oli todella väsynyt ja meillä vaan maattiin sängyssä ihan koko päivä ja yöunetkin oli yli 12 tuntia. Myös muina tiputus päivinä ollut väsynyt ja ruoka halu olematon. Neljä päivää kesti se väsymys ja sitten oire kääntyi niin että meillä valvottiin sinne 00-01 asti yöllä, eikä unesta tietoakaan.  Toinen sivuoire on aggressiivisuus, ja ihan rehellisesti sanottuna ajattelin ennen hoitoa että eihä tuo aggressiivisuus voi enään lisääntyä kun se on jo huipussaan ottaen huomi

Mitä on jatkuva menettämisen pelko? Pelko siitä että kun asiat jotka oli hyvin ei enään palaa? Asiat jotka vaikuttaa tulevaisuuteen ja elämään.. Kun tuo pikku prinssi syntyi, en koskaan ajatellut että joudun käymään tietyt ajatukset mielessä. Tiesin kun epilepsia todettiin ettei ole helppoa mutta vaikeinta tässä kaikessa on nähdä miten oma poika "häviää" poika joka on aina ollut hyvin aurinkoinen, lempeä ja poika joka ei paljoakaan suuttunut ja nyt tilalla on poika joka on lääkitty niin kovasti että aurinkoisuus on enään pala elämää ja tuo suuttumus on päivittäistä.. Veetillä on niin kovat lääkkeet käytössä tällä hetkellä että ei oo todellakaan oma itsensä, mutta toki hyviäkin päiviä on myös. Riippuu aivan päivästä. Tänään tuli postissa epikriisi viime lääkäri käynniltä ja se pisti todella miettimään asioita. Varsinkin näitä "mitä jos " asioita... Tää paljon puhuttu kortisoni hoito siis alkaa ens viikolla. Kolmena päivänä käydään osastolla ottamassa kortison