mitä on menettämisen pelko?

helmikuuta 08, 2017

Mitä on jatkuva menettämisen pelko? Pelko siitä että kun asiat jotka oli hyvin ei enään palaa? Asiat jotka vaikuttaa tulevaisuuteen ja elämään.. Kun tuo pikku prinssi syntyi, en koskaan ajatellut että joudun käymään tietyt ajatukset mielessä. Tiesin kun epilepsia todettiin ettei ole helppoa mutta vaikeinta tässä kaikessa on nähdä miten oma poika "häviää" poika joka on aina ollut hyvin aurinkoinen, lempeä ja poika joka ei paljoakaan suuttunut ja nyt tilalla on poika joka on lääkitty niin kovasti että aurinkoisuus on enään pala elämää ja tuo suuttumus on päivittäistä.. Veetillä on niin kovat lääkkeet käytössä tällä hetkellä että ei oo todellakaan oma itsensä, mutta toki hyviäkin päiviä on myös. Riippuu aivan päivästä.

Tänään tuli postissa epikriisi viime lääkäri käynniltä ja se pisti todella miettimään asioita. Varsinkin näitä "mitä jos " asioita... Tää paljon puhuttu kortisoni hoito siis alkaa ens viikolla. Kolmena päivänä käydään osastolla ottamassa kortisoni lääkettä kanyylin kautta ja sitte tulee kuukausi taukoa ja taas uudestaan. Tätä mennään puolen vuoden ajan ja katsotaan saadaanko mitään tuloksia aikaseksi.
Kun ensi viikolla ekana päivänä pojalle laitetaan kanyyli käteen niin kortisoni aineen tiputus kestää noin puoli tuntia jonka jälkeen päästään kotiin, tosin kanyyli jätetään käteen koska seuraavana aamuna uudelleen ottamaan lääkettä jolloin joka kerta pitäisi pistää uudelleen kanyyli käteen jos otettaisiin aina pois kun päästään kotiin.
No toinen huoli on sitten ne lääkkeestä tulevat sivuvaikutukset ja oireet. infektioherkkyys tuli esiin paljon yhdessä keskustelussa, ja aggressiivinen käytös joka on joillakin lapsilla vaatinut lääkityksen.. se on kans asia minkä kanssa täälä ollaan jo kauan taisteltu.. Veeti on hirveän aggressiivinen, se on pojan ainut tapa näyttää tunteita. Veetin kehityksen pysähtymisen takia poika siis ei oo oman kehityksen tasolla ja asioiden ymmärtäminen on vaikeaa, lähes mahdotonta. On kurjaa katsoa kun perus ohjeet kiertää pojalta ja näkee ettei se asia mennyt perille. Se kun yrität selittää että toista ei saa lyödä,siihen poika sanoo okei ja jatkaa lyömistä. Mä oon jo tottunu siihen aggressiivisuuteen mutta se että tää lääkitys voi pahentaa sitä on asia mitä miettii että kuinka pahaksi asiat voi vielä tosta mennä ?? Mä oon kuitenkin ainut aikuinen tässä taloudessa ja vielä on tuo toinen neiti josta täytyy pitää huolta. Joten se pelko itellä joka suuntaan repeämisestä ja tosiaan se kuinka pahaksi oireet saattaa veetillä mennä..

Epikriisissä sanottiin myös että jos tää kortisoni lääke ei auta niinkuin pitää niin sitten lähetään helsinkiin hyksin epilepisa yksikköön keskustelemaan jatkohoidosta ja mahdollisesta kirurgisesta hoitomahdollisuudesta... No mitäpä siinä äitinä voi ajatella kun puhutaan mahdollisesta leikkaushoidosta joka tehdään PÄÄHÄN !!!!! Näin viime viikolla sattumalta jonkun ohjelman missä oli poika jolla oli vaikeasti hallittava epilepsia ja joutui leikkaukseen siitä, riskit tehtiin selväksi, niitähän tietenkin aina on kun leikkaukseen lähetään ja vielä aivoja ronklaamaan.. mutta ne pahimmat riskit on täydellisen muistin menetys, neliraaja halvaus ja pahimmassa tapauksessa ei edes selviä koko leikkauksesta. No poika selvisi ja kaikki päättyi hyvin. Ja yleensä aina ne leikkaukset on onnistunut MUTTA silti äitinä sitä miettii myös niitä pahimpia vaihtoehtoja.. Hirvee tsemppi siis on siitä että tää kortisonin on pakko toimia, mutta toisaaltaan pelottaa toivoa liikaa jos joutuukin pettymään JA kaikki muut lääkkeet ei oo tehonnut niin on hirveen vaikea yrittää pysyä enään positiivisenä että tää auttaisi. Aika näyttää ja puoli vuottahan tää kokeilu on.

Menettämisen pelko on iso asia ja siitä ajatuksesta on vaikea päästä eroon, se että muuttuuko poika enään takasin siihen mitä oli, se aurinkoinen ja ihana. Onhan se poika maailman rakkain ja ihanin nyt,mutta se tieto että meijän elämä ei muutenkaan tuu olemaan sitä normaalia niin ei asioiden tarvisi enään pahentua.