kortisoni impulssi hoito

Noniin, nyt on taas epilepsia päivityksen aika. 
Me siis alotettiin tuo kortisoni impulssi hoito 15.2 joka tarkoittaa siis sitä että käydään kolmena päivänä kuukaudessa Veetin kanssa keskussairaalassa lasten osastolla tiputuksessa jolloin pojalle laitetaan kanyyli käteen ja lääke tiputetaan suoraan suoneen, lääke menee noin puolituntia plus huuhtelu päälle. Kanyyli jätettiin käteen ettei seuraavana päivänä tarvi pistää enään. Veeti on ihan hurjan reipas kaveri. 

Ekana päivänä kun tiputettiin lääke niin poika oli todella väsynyt ja meillä vaan maattiin sängyssä ihan koko päivä ja yöunetkin oli yli 12 tuntia. Myös muina tiputus päivinä ollut väsynyt ja ruoka halu olematon. Neljä päivää kesti se väsymys ja sitten oire kääntyi niin että meillä valvottiin sinne 00-01 asti yöllä, eikä unesta tietoakaan. 
Toinen sivuoire on aggressiivisuus, ja ihan rehellisesti sanottuna ajattelin ennen hoitoa että eihä tuo aggressiivisuus voi enään lisääntyä kun se on jo huipussaan ottaen huomioon mitkä lääkkeet sillä menee päivittäin epilepsiaan (orfiril long + suxinutin) ja kehityksen pysähtymisen takia veetihän ei siis ymmärrä syy-seuraus asioita eli ei ymmärrä että tekee väärin kun lyö, se on sen tapa näyttää tunteensa ja asiansa. MUTTA kun tuo kortisoni lääke alotettiin niin oon ollut aivan sanaton ton aggressiivisuuden takia, ensimmäisten päivien jälkeen kädet oli mustelmilla ja mieli tyhjä. Nyt osannut jo havaita ongelmatilanteita mitä ovat siis KAIKKI !! Veetille jos sanoo väärän sanan tai asiat ei mee niinku hän haluaa niin käy päälle, samoin tulee ihan järjettömiä raivokohtauksia jotka suuntautuu paljolti myös siskoonsa ja tuttuihin.. ne tilanteet voi tulla ilman mitään ongelmia, poika voi nätisti katsoa teeveetä ja PUM seuraavaksi jonkun kimpussa. Hirveesti mua yritetään syyllistää että se johtuu siitä sokerin määrästä miksi käyttäytyy noin mutta tiedän itse että se johtuu lääkkeistä, ei mun kasvatustavat voi olla niin paskat että saan poikani käyttäytymään noin mahdottomasti että välillä on pakko ottaa poika syliin ja pitää kovaa kiinni että rauhottuu ennenku jotain isompaa pääsee tapahtumaan. 
Näiden hoitojen alettua oon ite ollu ihan super väsynyt, voisin nukkua ihan kokoajan ja energian puute on iso. Mä en oo ihminen joka pyytää apua mutta viime viikolla jouduin soittamaan pojan isälle ja pyytää ottamaan poikaa muutamaksi tunniksi koska ite oli loppu mutta myös täytyy ajatella Aadaa. Sen neidin harteilla on niin paljon kun pitäis aina muistaa miksi pikkuveli käyttäytyy niinn huonosti.

Seuraava kortisoni impulssi hoito sairaalalla on kahden viikon päästä ja alkaa jo jännittämään seuraavat oireet mitkä tulee kun tietää että saattaa rauhottua tai sitten pahentua... päivä kerrallaan siis. Tämän  hoidon pitäisi kestää puoli vuotta eli joka kuukausi kolme päivää käydä ottamassa kortisonia, lääke määrät on vaan ihan järjettömän hurjat kun melkein 1000mg kuukaudessa,joten kovat odotukset että myös auttaisi, toki olen lukenut juttuja ettei ole monella auttanut. 

Olen myös poikani omaishoitaja johon kuuluu se 3 päivää kuukaudessa vapaapäiviä, ja tänään Veeti lähti lomittajan luo kahdeksi yöksi ja siitä isänsä luo suoraan loppuviikoksi, eli siis kotiutuu vasta maanantaina. Mulla siis on vapaa VIIKKO, viime kerta oli HEINÄKUUSSA, joten voitte uskoa millaista herkkua tää on. Vähän on hakusessa kuinka täälä kotona voi olla kun on ihan yksin, mutta kyllä sitä tekemistä keksii ja onhan nuo ystävät joita pääsee tapaamaan. Tosi hyvään kohtaan tuli kyllä tää lomailu ilman lapsia kun ollut niin loppu ja joutunut myös itselle myöntämään ettei voimat riitä jos ei pääse huilamaan ja viettämään aikaa itsekseen ilman lapsia. Toki on niitä lapsia jo ikävä. 

HYVÄÄ ALKANUTTA VIIKKOA, MÄ YRITÄN NAUTTIA SIITÄ MYÖS !!!!! <3