Kun oma terveys reistailee

Jotenkin tuntuu että tätä perhettä ja mua on koeteltu kokoajan jollain tavalla, eikä loppua näytä tulevan. Se että joku asia näyttää onnistuvan tai menevän hyvin niin aina tulee jotain muuta paskaa tilalle.
Veetillä on tainnut kortisoni lääkitys auttaa, poika on hoitojen jälkeen muutaman päivän tosi väsynyt mutta tän toisen infuusion jälkeen on tullut merkkejä siitä pojasta mikä se oli ennen epilepsian puhkeamista. Meillä on mennyt paljon paremmin ja raivokohtaukset on huomattavasti vähentynyt. Oon hirveen ylpee tuosta pojasta. Käydään joka viikko kontrollissa sairaalalla ja verenpaineet on ollut hyvät. Kolmen viikon päästä taas lisää kortisonia. Ehkä tämä paska epilepsia saadaan selätettyä. Kertaakaan en oo uskaltanu toivoa parasta tai ajatella että kyllä tää auttaa mutta nyt ehkä uskaltaa jo vähä hymyillä asialle.

Mutta vaikka tuo asia on alkanut näyttää hyviä merkkejä tulee toisesta suunnalta muuta..

Mulla siis alkoi tuossa joulukuussa päänsärky joka on nyt kestänyt tähän päivään asti, se särky on päivittäistä, välillä "helppoa" ja välillä kivut on niin kovat että oksettaa, se puristava kipu on pahin, silloin tuntuu että koko pää räjähtää. Huimaus tuli myös tammikuussa kuvioihin ja se on välillä tosi paha että ei uskalla liikkua mutta välillä helpottaa.. sillai aaltomaisia.
Kaksoiskuvat on hirveitä!!!! Varsinkin kun ne ei lähe pois.. eikä ne oireet siihen lopu.. väsymys ja uupumus on ihan järjetöntä, ei oo päivässä hetkeäkään sellaista hetkeä että olisin pirteä tai jaksaisin jotain.. ja se ei oo mitenkään liittyny tohon masennukseen, vaan tuo uupumus on ihan täysin erillaist, en varmaan osais edes selittää mutta tiedän ite sen. En oo mitenkään masentunut tai ahdistunut tällä hetkellä niin että tarvisin siihen lääkkeitä.  Oireina löytyy myös jatkuva kiukkuisuus ja huonotuulisuus, en osaa löytää kipujen keskeltä mitään positiivista, tinttailen ja äksyilen kokoajan kaikille, ehkä siks oon pysytellyt kotona. Lihasvoimat on myös välillä heikot, sormien voimat on välillä hukassa. Ja muitakin oireita on..
Ja kun mää oireet on kestäny jo yli kolme kuukautta niin pääsin myös neurologille tutkimuksiin, se teki tutkimuksia ja kyseli kaikenlaista. Lopputulos on se että oireet on sellaiset että ne on tutkittava mahdollisimman nopeasti ( kolmen viikon sisällä siis) neurologi sanoi että oireet on vielä lievät mutta jos jotain löytyy niin päästään ajoissa hoitamaan / hidastamaan oireiden lisääntymistä.
Pahimmassa tapauksessa oireet voivat johtua MS taudista tai aivokasvaimesta, mutta lääkäri sanoi että toivotaan ettei sieltä mitään löytyisi.. eli ihan hirvee pelko ja ahdistus kokojan. Ja kun huomaa itestä että on niin hiljainen ja rajoittunut, en tunne omaa itseäni tällä hetkellä. Yritän niin hirveesti olla miettimättä mitä sieltä voi löytyä mutta kun nää oireet ei lopu niin pakkohan sieltä joku syy löytyä.
Aivojen magneettikuvaukseen tuli aika kotiin pari päivää neuron käynnin jälkeen ja tänään olin kuvauksessa.. SE OLI HIRVEETÄ !! onneks sain käydä ottamassa esilääkityksen. Huoneeseen päästyäni kun näin sen putkilon mihin joutuisin niin alkoi ahdistamaan ja tuntui ettei rauhottavasta lääkkeestä ollut mitään hyötyä. Hoitaja laittoi kanyylin käteen ja sain varjoainetta. Hoitaja kehotti pitämään silmiä kiinni koko tutkimuksen ajan koska jos putkessa avaan silmät niin saattaa paniikkikohtaus iskeä. Kun varjoaine laitettiin niin mun kasvojen päälle laitettiin sellanen kehikko joka oli ihan melkein naamassa kiinni ja se ahdisti jo valmiiksi. Yli puolituntia kesti kuvaus koska ne otti kunnon kuvat koko päästä ja verisuonista. Mä selvisin kyllä kuvauksesta mutta kotona tuli todella heikko olo, saattoi johtua vatjoaineesta, hengitys oli raskasta, oksetti ja tuli tosi huono olo. Onneks se meni ohi.
Nyt odotellaan aikaa vielä SELKÄYDINNESTE NÄYTTEESEEN, ja se mua vasta pelottaakin kun tiedän että se sattuu ihan sikana. Mutta ei auta!!
Kävin viime viikolla myös verikokeissa jossa ne otti VIISTOISTA putkiloa verta ja siinä se hoitaja vaan sanoi että tää lääkäri haluaa kaikki mahdolliset jutut tutkia.

Tää päivä on ollu henkisesti tosi ahdistava, oon niin kullästyny tähän päänsärkyyn ja muihin oireisiin. Ja tää mun jokapäiväinen huonotuulisuus vie multa ne viimeisetkin voimat. Tällä hetkellä oon taas aivan loppu niin henkisesti kun fyysisesti. Kokoajan joku paikka kipee eikä särkylääkkeet auta.

Kun miettii kuinka vaikee on olla positiivinen veetin tilanteen suhteen niin omaa terveyden tilaa ajattelee hirveen kriittisesti, mitä jos sieltä löytyy jotain vakavaa? Mitä sitten tapahtuu? Mitä jos sieltä ei löydy mitään ja nää oireet jatkuu ? Mitä jos sitä ja mitä jos tätä??  Mä en tiedä mitenpäin olis.

Huomenna toivottavasti tulee postissa seuraava aika että sais mahdollisimman pian tietää tulokset. Kokeillaan silti pitää lippu korkeella.


Terveisin hyvin väsynyt,uupunut, kipeä nainen !