Meidän perhe

näinhän se on että kesä oli ja meni. nyt alkaa jo syksy ja se meinaa samaa zumbailua joka syksy Veetin kanssa.  Mun piti mennä töihin tässä syksyn aikana mutta suunnitelmat muuttui ja kotona ollaan ainakin tämä syksy. Kuitenkin helpottavaa kun tietää että oon kotona kun Veetin hoidot sen vaatii.  Ensi keskiviikkona Veetillä alkaa eskari uudessa päiväkodissa ja vähän jännittää kuinka hommat alkaa sujua, onneks sielä on Veetin oma avustaja joka ollut pojan kanssa koko päiväkoti ajan joten tuntee pojan täysin. Nyt myös alkaa kesän jälkeen puheterapia, fysioterapia ja toimintaterapia, syksyllä alkaa myös osastojakso jossa on mukana psykologi, puheterapiat,fysioterapiat,toimintaterapiat, sairaanhoitajat, sosiaalityöntekijä, lääkäri ja kaikki mahdollinen mitä Veeti vaan tarvii. Ne on raskaita kertoja kun taas selviää missä vaiheessa mennään Veetin kehityksen suhteen niin joka diagnoosin viitaten.  Viime kerralla osastojaksolla saatiin Veetille uusi diagnoosi joka oli " aivojen vaj

äääh siitä onki aikaa kun viimeksi oon blogia päivittänyt, hirveesti on mennyt joka suuntaan ja tehnyt koko aja jotain. Miten olisi pieni arjen päivitys.  1. Kesä mennyt nopeesti, vuokrattiin mökki petolahdesta kesäksi ja sielä on aikapaljon tullut oltua. Sielä jotenki sielu lepää ja kaikki stressi ynnä muut huonot asiat unohtuu. Sama mökki missä oltiin myös viime kesänä. Tänä kesänä sain myös ystävät sinne yhdeksi illaksi viettämään aikaa. kiitos mukana olleille, ehkä vielä uudestaan tänä kesänä. :)  2. Veetin kortisoni hoidot loppuu keskiviikkona. Puoli vuotta oli siis nämä impulssihoidot, eli suonensisäisesti kolme päivää kuukaudessa Veetille laitettiin kortisonia. Puolessa välissä hoitoja käytiin EEG käyrässä jossa selvisi ettei hoito ole tuottanut toivottua tulosta, mutta oireet pysynyt poissa. Lääkärit päätti silti jatkaa hoidot loppuun ja sen jälkeen mennään uuderlleen EEG ja jos ei vieläkään ole tapahtunut muutosta aivoissa niin saadaan lähete helsinkiin jossa alusta

mitä on käydä pohjalla ? se kun vaikeuksien kautta rakennettu vahva pohja alkaa murtua ja pian löytää itsensä sieltä kuopan pohjalta. sielä sitten ihmetellään että mitäs nyt. Veetin epilepsia taistelu on meillä ollut hyvin pitkä, pian tulee kaksi vuotta täyteen sitä lääkkeiden vaihtelua, kokeilua ja oireiluja. Ne sivuoireet jotka oli mahdottomia ja ne unettomat yöt. koen kuitenkin että yksin oon tätä paskaa seikkailua pojan kanssa käynyt. Mä en oo paljoakaan jaksanut olla positiivinen kun tulee se uusi lääkevaihdos että " jos tää auttais " no ei oo auttanut. Viimeiseen asti yritettiin välttää tätä kortisoni impulssi hoitoa, koska se on todella raskas ja niin paljon saattaa oireilla. tää kortisoni hoito on suht uus juttu joten mitää täyttä faktaa ei ole kuinka se toimii, toivotaan vaan että toimisi niinkuin pitäisi... noh, kyllä niitä oireita on ollut ja paljon. ite välillä lysähtää vessan lattialle itku kurkussa että miten mä jaksan, kuinka sitä monesti kattoo kelloa että ei

Jotenkin tuntuu että tätä perhettä ja mua on koeteltu kokoajan jollain tavalla, eikä loppua näytä tulevan. Se että joku asia näyttää onnistuvan tai menevän hyvin niin aina tulee jotain muuta paskaa tilalle. Veetillä on tainnut kortisoni lääkitys auttaa, poika on hoitojen jälkeen muutaman päivän tosi väsynyt mutta tän toisen infuusion jälkeen on tullut merkkejä siitä pojasta mikä se oli ennen epilepsian puhkeamista. Meillä on mennyt paljon paremmin ja raivokohtaukset on huomattavasti vähentynyt. Oon hirveen ylpee tuosta pojasta. Käydään joka viikko kontrollissa sairaalalla ja verenpaineet on ollut hyvät. Kolmen viikon päästä taas lisää kortisonia. Ehkä tämä paska epilepsia saadaan selätettyä. Kertaakaan en oo uskaltanu toivoa parasta tai ajatella että kyllä tää auttaa mutta nyt ehkä uskaltaa jo vähä hymyillä asialle. Mutta vaikka tuo asia on alkanut näyttää hyviä merkkejä tulee toisesta suunnalta muuta.. Mulla siis alkoi tuossa joulukuussa päänsärky joka on nyt kestänyt tähän päiv

Noniin, nyt on taas epilepsia päivityksen aika.  Me siis alotettiin tuo kortisoni impulssi hoito 15.2 joka tarkoittaa siis sitä että käydään kolmena päivänä kuukaudessa Veetin kanssa keskussairaalassa lasten osastolla tiputuksessa jolloin pojalle laitetaan kanyyli käteen ja lääke tiputetaan suoraan suoneen, lääke menee noin puolituntia plus huuhtelu päälle. Kanyyli jätettiin käteen ettei seuraavana päivänä tarvi pistää enään. Veeti on ihan hurjan reipas kaveri.  Ekana päivänä kun tiputettiin lääke niin poika oli todella väsynyt ja meillä vaan maattiin sängyssä ihan koko päivä ja yöunetkin oli yli 12 tuntia. Myös muina tiputus päivinä ollut väsynyt ja ruoka halu olematon. Neljä päivää kesti se väsymys ja sitten oire kääntyi niin että meillä valvottiin sinne 00-01 asti yöllä, eikä unesta tietoakaan.  Toinen sivuoire on aggressiivisuus, ja ihan rehellisesti sanottuna ajattelin ennen hoitoa että eihä tuo aggressiivisuus voi enään lisääntyä kun se on jo huipussaan ottaen huomi

Mitä on jatkuva menettämisen pelko? Pelko siitä että kun asiat jotka oli hyvin ei enään palaa? Asiat jotka vaikuttaa tulevaisuuteen ja elämään.. Kun tuo pikku prinssi syntyi, en koskaan ajatellut että joudun käymään tietyt ajatukset mielessä. Tiesin kun epilepsia todettiin ettei ole helppoa mutta vaikeinta tässä kaikessa on nähdä miten oma poika "häviää" poika joka on aina ollut hyvin aurinkoinen, lempeä ja poika joka ei paljoakaan suuttunut ja nyt tilalla on poika joka on lääkitty niin kovasti että aurinkoisuus on enään pala elämää ja tuo suuttumus on päivittäistä.. Veetillä on niin kovat lääkkeet käytössä tällä hetkellä että ei oo todellakaan oma itsensä, mutta toki hyviäkin päiviä on myös. Riippuu aivan päivästä. Tänään tuli postissa epikriisi viime lääkäri käynniltä ja se pisti todella miettimään asioita. Varsinkin näitä "mitä jos " asioita... Tää paljon puhuttu kortisoni hoito siis alkaa ens viikolla. Kolmena päivänä käydään osastolla ottamassa kortison

En oo koskaan ollut mikään hirveen suuri avautuja mitä tulee muihin ihmisiin, enemmin sen tekee näin kirjottaen. se on aina ollu mulla se keino selviytyä ja saada ajatuksia eteenpäin. Tein sitä jo pienempänä, mulla on vieläkin kansiossa paljon tarinoita ja tekstejä omasta elämästä ja siitä selviytymisestä, osa niistä teksteistä on sellasia joita kukaan ei oo nähnyt.  Tänään on jotenkin koko päivän ollut omissa ajatuksissa ja miettinyt paljon omaa elämää ja sitä miten tähän pisteeseen on tultu, kuinka paljon on joutunut taistelemaan selviytyäkseen päivästä. Kuinka paljon on  joutunut tekemään muutoksia mitä ei olisi halunnut, kuinka paljon pahat ja huonot asiat jäänyt mieleen ja kummittelee tieyissä tilanteissa. En sen kummemmin aio lapsuudesta avautua kun että se ei ollut mitenkään kovinkaan normaalia lapsuutta vaan siihen liittyy paljolti hyvin huonot muistot, nuoruus tuli ja meni.. aikuisen elämä piti aloittaa aikasin kun ensimmäinen lapsi syntyi, ei siis että se olisi ollut mitenk

Vuosi on taas vaihtunut ja mielessä on uudet kujeet, vai onko ?  Veeti, minun hurja energia pakkaus. Oltiin tuossa tammikuun alussa heti lastenosastolla 12 tunnin EEG käyrässä, mikä siis tarkoitti että Veeti kiinnitettiin tähän EEG koneeseen ja sängyssä piti maata se 18 tuntia, koska piti olla seuraavaan aamuun. Jotenkin sitä alkuun ajatteli ennen sairaalaan menoa että päästään liikkumaan normaalisti koska kuka lapsi pystyy olla montaa tuntia paikallaan? Toisin kävi kun hoitajat tuli koneen kanssa huoneeseen.  Kummallisinta kaikessa tässä oli se että heti kun hoitajat alkoivat kiinnittää "kypärää" veetin päähän alkoi poika valitella huonoa oloa ja että oksettaa. Ajattelin että se oli keino päästä eroon naisista ja siitä ettei tarvis kypärää ja konetta päähän kytkeä. Tunti siitä poika tosiaan oksensi. Sen jälkeen meni veltoksi, ei saanut mitään kontaktia ja mainitsi että väsyttää, samantien nukahti ja pian avasi taas silmät mutta mitään kontaktia poikaan ei saanut. Lääkär