Syksy tekee tuloaan

näinhän se on että kesä oli ja meni. nyt alkaa jo syksy ja se meinaa samaa zumbailua joka syksy Veetin kanssa. 

Mun piti mennä töihin tässä syksyn aikana mutta suunnitelmat muuttui ja kotona ollaan ainakin tämä syksy. Kuitenkin helpottavaa kun tietää että oon kotona kun Veetin hoidot sen vaatii. 
Ensi keskiviikkona Veetillä alkaa eskari uudessa päiväkodissa ja vähän jännittää kuinka hommat alkaa sujua, onneks sielä on Veetin oma avustaja joka ollut pojan kanssa koko päiväkoti ajan joten tuntee pojan täysin.
Nyt myös alkaa kesän jälkeen puheterapia, fysioterapia ja toimintaterapia, syksyllä alkaa myös osastojakso jossa on mukana psykologi, puheterapiat,fysioterapiat,toimintaterapiat, sairaanhoitajat, sosiaalityöntekijä, lääkäri ja kaikki mahdollinen mitä Veeti vaan tarvii. Ne on raskaita kertoja kun taas selviää missä vaiheessa mennään Veetin kehityksen suhteen niin joka diagnoosin viitaten. 
Viime kerralla osastojaksolla saatiin Veetille uusi diagnoosi joka oli " aivojen vajaa kehitys tila" eli siis Veetin kehitys on pysähtynyt täysin, ei opi uusia asioita ja tietyt asiat on pojalle tosi vaikeita. 
Veetin on tosi vaikea ymmärtää ohjeita, ja niitä meillä todella toistellaan. Ja poika on alkanut paljon lyömään,puremaan, nipistelemään ja haukkumaan. Hirveän raskasta kun kokoajan pitää olla varuillaan. Ruokailu tilanteissa jos hermotuu niin lentää ruokaa tai ruokailuvälineet, joka saattaa olla vaarallista kun pöydässä istuu muitakin. Ja sitte kun en loppujen lopuksi tiedä mikä on se oikea "rangaistus" koska poika tietää että tekee väärin, se on joku "refleksi" jostain.. tekee sitä myös päiväkodissa että ei meillä ainoastaan. Ja mitä lyömiseen ja näihin tulee niin en tietenkään hyväksy sitä yhtään, mutta se aggressiivisuus on lisääntynyt epilepsia diagnoosin ja varsinkin lääkityksen jälkeen joten tuntuu vaikka kuinka kieltää ja muistuttaa ettei saa tehdä rumasti niin seuraavana päivänä ollaan samassa tilanteessa. Todella turhauttavaa mutta ei oikein ole vaihtoehtoja kuin elää päivä kerrallaan.  Mä oon jotenkin turtunu siihen kaikkeen, en esimerkisi hyväksy että Aada tekee samalla tavalla takaisin vaan sen takia jos Veeti hoksaisi ettei niin saa tehdä. En todellakaan usko että se on oikea vaihtoehto. Ja kun on myös puhuttu paljon siitä miten kipuherkkä Veeti välillä on niin saattaa kokea "pienen kivun" todella kovana. Veeti ei myöskään osaa tunteita kertoa vaan oikeuttaa itselleen näyttää sen lyömällä tai haukkumalla. 
Meillä on kuvakortit välillä käytössä, mutta ne on välillä vähän hakusessa. 
Ens viikosta lähtien meillä on myös viikko kalenteri käytössä, jossa nähdään koko viikko. Ehkä auttaa Veetiä hahmottamaan mitä tapahtuu minäkin päivänä.. toivotaan ainakin. 

Ja vaikka maanataina alkaa arki niin meillä se ei sen erityisemmin näy, paitsi että lomittaja ottaa Veetiä noin 3pvä kuukaudessa. Isillä poika on pari tuntia ke & to päivät päiväkodin jälkeen ja tulee klo 20 takaisin. ja joka toinen viikonloppu isillä myös. Sillon kun Veetin isä on iltavuorossa niin Veeti on koko viikon meillä. vaikka tuo viikkokalenteri näyttää että olisi enemmän isällään niin ei todellakaan oo. 

Meillä oli myös perjantaina EEG, joka on siis se ratkasevin. Puolen vuoden kortisoni impulssi hoitojen jälkeen oli siis tämä kahden tunnin EEG tutkimus jossa nähdään onko kortisoni hoito tuottanut tuloksia, mutta suttusta oli käyrät, varsinkin kun poika nukahti. 

Jotenkin se pienikin toivo siitä että tämä viimeisin hoitokeino olisi se oikea ja pojalla alkaisi taas se oma elämäntahto löytyä ja keino saada se kehitys liikkumaan etenpäin.. mutta ei . Toki lääkäri ei ole vielä soittanut tuloksia mutta kyllähän mä nuo käyrät oon niin monta kertaa nähnyt joten tiedän että hyviä uutisia sieltä ei ole ainakaan tulossa. 
Jotenkin on niin sanaton olo, niin kurja paska surullinen olo, ei löydy edes sanoja näin äitinä tähän tilanteeseen, se kun haluaisi vain itkeä ja huutaa, kun voisi vain taikasauvalla saada poika kuntoon. On niin raskasta elää päivä kerralla siinä pelossa että nytkö tulee kohtaus tai seurata poikaa kokoajan ettei tapahdu mitään, kohtaus kun voi tulla minä hetkenä hyvänsä, ja varsinkin kun käyrät ei ole kunnossa.  Sitä on jotenkin padonnut omia tunteita ja ajatuksia niin syvälle johonkin kun ei ole koskaan ollut sellaista ihmistä joka oikeesti tietää mitä koen tällä hetkellä, toki olen paljon asioista puhunut ystäville ja perheelle mutta se mitä oikeesti mun päässä liikkuu tästä kaikesta niin siitä ei vaan osaa puhua. En uskalla puhua tulevaisuudesta ja mistään muustakaan. Sitä vaan itkee yksikseen ja toivoo että joku keino löytyisi tähän kaikkeen. on vaan henkisesti niin loppu. 
Kuinka avuton olo sitä tulee kun omaa lastaan ei pysty auttamaan, ei viemään pois noita typeriä diagnooseja että voisi elää normaalia pojan elämää. Toki meillä on oma arki, yleensä hyvä mutta ajoittain hyvin raskas.

Viimeksi kun lääkärin kanssa juteltiin ennen kortisoni hoitoja niin puhe oli siitä että jos hoidot ei auta niin lähetään Helsinkiin tutkimuksiin ja puhumaan kirurgisesta mahdollisuudesta, koska lääkkeillä ei Veetin sairautta saada kuriin. ja tuo kortisoni hoito tosiaan oli se viimeinen oljenkorsi. 
Leikkauksesta olen jotain lukenut. Riskit on hyvinkin tiedossa, pahimmassa tapauksessa Veeti voi neliraaja halvaantua tai jopa kuolla. Ja kyllä, äitinä sitä ottaa selvää ensin niistä riskeistä. Tiedän myös että hyvin moni leikkauksista on onnistunut, toisilla on saatu uusia hyviä tuloksia ja toisilla ei oo tilanne muuttunut leikkauksen jälkeen joten ei ole ihme jos jännittää koko juttu. ja onhan se aina iso riski kun lähetään päästä leikkaamaan, on osaavat lääkärit tai ei.  Ja näin kun on kaikki mahdollinen käyty läpi niin kyllä mun usko tähän sairauden voittamiseen on aika pieni, sitä on pitäny kaksi ja puoli vuotta yrittää olla positiivinen jokaisen lääke kokeilun jälkeen mutta ei, ja tässä ollaan. 

Ja siksi se on myös hyvä idea olla kotona tämä syksy kun ei tosiaan tiedä mitä tapahtuu, enkä olisi mitenkään työkuntoinen kun kokoajan saa pelätä ja ressata. Toki Veeti aloittaa eskarin nyt ja mulla on sitä omaa aikaa joka päivä noin neljä tuntia. Viime syksynä se aika meni nukkumaan koska olin saanut töistä burn outin ja vielä kun masennus uusiutui niin sitä vaan nukkui kaiken mahdollisen ajan. Nyt oon päättänyt aloittaa salilla käymisen aina silloin kun Veeti on päiväkodissa ja muutoinkin on kyllä aikaa, terveellinen ruokavalio ja herkkujen pois jättäminen on nyt tämän syksyn se mun juttu. Ehkä sillä pääsee piristymään eikä masennus tulisi enään niinkään helpolla takaisin. 

tietysti pitäisi pysyä positiivisena tämän kaiken suhteen. näin kun syksy lähestyy ja tiedostaa tulevat sairaala käynnit niin alkaa ahdistamaan ja mietityttämään. Pakko yrittää silti nauttia noista ihanista lapsista ja rakkaasta kihlatusta. ne huolehtii etten kauan aikaa kerkeä murehtimaan asioita vaan jaksaa tsemapata eteenpäin, rakkaat ihanat. 
Niin ja Veeti sai ensimmäisen kaveri synttäri kutsun, miten mahtavaa!!! 

taiteiden yössä. 

 <3 <3