paras kesä ikinä.

heinäkuuta 18, 2017

äääh siitä onki aikaa kun viimeksi oon blogia päivittänyt, hirveesti on mennyt joka suuntaan ja tehnyt koko aja jotain. Miten olisi pieni arjen päivitys.

1. Kesä mennyt nopeesti, vuokrattiin mökki petolahdesta kesäksi ja sielä on aikapaljon tullut oltua. Sielä jotenki sielu lepää ja kaikki stressi ynnä muut huonot asiat unohtuu. Sama mökki missä oltiin myös viime kesänä. Tänä kesänä sain myös ystävät sinne yhdeksi illaksi viettämään aikaa. kiitos mukana olleille, ehkä vielä uudestaan tänä kesänä. :)

2. Veetin kortisoni hoidot loppuu keskiviikkona. Puoli vuotta oli siis nämä impulssihoidot, eli suonensisäisesti kolme päivää kuukaudessa Veetille laitettiin kortisonia. Puolessa välissä hoitoja käytiin EEG käyrässä jossa selvisi ettei hoito ole tuottanut toivottua tulosta, mutta oireet pysynyt poissa. Lääkärit päätti silti jatkaa hoidot loppuun ja sen jälkeen mennään uuderlleen EEG ja jos ei vieläkään ole tapahtunut muutosta aivoissa niin saadaan lähete helsinkiin jossa alustavasti otetaan 24 tunnin EEG ja sen jälkeen mietitään mitä tehdään. Puhuttu on että enään kirurginen vaihtoehto olisi mahdollinen kun mikään muu ei näytä auttavan, joten pelonsekavin tuntein odotellaan seuraavaa EEG aikaa..

Moni on Veetistä sanonut ettei huomaisi mitä diagnooseja pojalla on joten kerrataan.
- Cp vamma, eli oikea puoli on jäykkä halvaantunut.
- CSWS epilepsia, eli melko harvinainen ja hyvin vaikea epilepsia.
- Aivojen vajaakehitys tila, eli Veetin kehitys on pysähtynyt viime syksynä jonka takia olisi tärkeä saada erillaisilla hoidoilla veetin epilepsia kuriin että saataisiin kehitys liikkumaan eteenpäin.
Viime aikoina ollaan huomattu että Veetin on vaikea ilmaista ajatuksia tai mitä haluaa, mitä tekee mieli ja monesti on sanat ja hyvin tuttujen ihmisten nimet unohtuu. On hyvin vaikeaa äitinä katsoa sivusta kun mitään ei voi asialle tehdä. Nyt meillä on taas kuvakortit käytössä jolla helpotetaan arkea kun unohtaa hyvin nopeasti mitä pitää tehdä tai minne ollaan menossa. Aloin myös tekemään isoa "kartonki karttaa" johon laitetaan koko päivän arki toiminnot, jos auttaisi pysymään päivissä kärryillä.

Paljon ollaan siis keretty jo tänä kesänä tehdä. Yritetään elää päivä kerrallaan ja pitää hauskaa, vaikka syksy saattaa pojan kanssa olla hyvin rankka.

3. MUN NEITISTÄ ON TULLUT ISO TYTTÖ JO !!! siis just katoin valokuvia kun aada oli pieni ja nyt se on jo 9 vuotias pikku teini, ja kun miettii mitä ite teki tuon ikäisenä ( leikki barbeilla ja hiekkaleluilla) niin tää neiti on jo niin iso että nuo asiat on jo jäänyt. Nyt on jo pojat kuvioissa, instagram ja snäpit ja harrastuksena cheerleader.
Hyvin paljon temperamenttiä neitistä jo löytyy ja välillä on aivan sanaton kun neiti tykittää takasi, pitää vaan toivoa että ehkä rauhottuisi kun tuosta vielä ikää tulee lisää.. mutta toivossahan on hyvä elää..

4. MÄ MENIN KIHLOIHIN!!! <3 tapasin siis viime joulukuussa elämäni miehen ja nyt ollaan kihloissa. Markus on uskomattoman ihana mun lasten kans, jaksaa touhuta vaikka ite en aina jaksaisi, lapset tykkää kovasti tehdä kaikenlaista ja nyt voidaan tehdä asioita perheenä. Oon joskus ajatellut etten ikinä löydä sitä ihmistä joka pystyy tulla mun vaikeeseen arkeen ja pysyä siinä, tukea ja rakastaa päivästä toiseen, mutta mä löysin ja sain sen. Jokainen päivä on mahtava ja arki on helpottunut kun voi kaiken jakaa toisen kanssa. Markus on tukenut mua kaikissa mahdollisissa asioissa ja varsinkin Veetin sairauksien ja hoitojen suhteen jaksanut kuunnella, tukea ja kulkea hoidoissa mukana, mahtava isäpuoli lapsille. Paljon tehdään lapsien kanssa, mutta myös osataan nauttia vain toisistamme.