katoaako poika epilepsiaan ?

Vuosi on taas vaihtunut ja mielessä on uudet kujeet, vai onko ? 

Veeti, minun hurja energia pakkaus. Oltiin tuossa tammikuun alussa heti lastenosastolla 12 tunnin EEG käyrässä, mikä siis tarkoitti että Veeti kiinnitettiin tähän EEG koneeseen ja sängyssä piti maata se 18 tuntia, koska piti olla seuraavaan aamuun. Jotenkin sitä alkuun ajatteli ennen sairaalaan menoa että päästään liikkumaan normaalisti koska kuka lapsi pystyy olla montaa tuntia paikallaan? Toisin kävi kun hoitajat tuli koneen kanssa huoneeseen. 
Kummallisinta kaikessa tässä oli se että heti kun hoitajat alkoivat kiinnittää "kypärää" veetin päähän alkoi poika valitella huonoa oloa ja että oksettaa. Ajattelin että se oli keino päästä eroon naisista ja siitä ettei tarvis kypärää ja konetta päähän kytkeä. Tunti siitä poika tosiaan oksensi. Sen jälkeen meni veltoksi, ei saanut mitään kontaktia ja mainitsi että väsyttää, samantien nukahti ja pian avasi taas silmät mutta mitään kontaktia poikaan ei saanut. Lääkäri kutsuttiin paikalle ja tutki Veetiä. Tajunnantaso laskenut hurjasti, ei reagoinut kipuun kun lääkäri vähän nipisteli joka paikasta. Pian poika alkoi kakomaan uudelleen ja mun piti nostaa se istuma asentoon että saa oksennettua koska pojalla ei ollut yhtään voimia vaan oli ihan täysin veltto..Sitten tuli käsky lääkitä stesolidilla, eli epilepsia lääkkeellä. hetken poika oli hereillä mutta edelleenkään kontaktia ei saanut, pian nukahti. Hetken päästä niitä lääkäreitä oli 4 kappaletta siinä ihmettelemässä ja katsomassa käyriä. 
Lopputulos taisi olla se että se kohtaus ei olisi ollut epilepsia kohtaus koska käyrät ei noussut paljoakaan, mutta oireet oli kuitenkin epilepsiaan viittaavaa.. itelle jäi epäselväksi mikä se sitten loppujen lopuksi oli, tiedän vain että tollanen veeti ei oo ollut noin kauaa. hirveetä katsottavaa kun ei äitinä voi mitään tehdä. 
No seuraavana päivänä päästiin kuitenkin kotiin. 

Kotona taas helvetin moinen pelko ja peräänkattominen. Se mikä olo oli taas kun tietää että 24/7 pitäisi poikaa vahdata eikä uskalla hetkeksikään päästää silmistään. 

No sitte pari päivää tämän tapauksen jälkeen Veetillä alkoi taas epilepsia oireet.. järjetön kuolaaminen, tärinää, poissaolokohtauksia... ja taas soittoa sairaalaan.. nyt odotellaan ensi viikolle kun päästään epilepsia lääkärin vastaanotolle joka kertoo alotetaanko se kortisoni lääke vai ei.. Pelottaa ihan sairaasti tuleva ihan jo senkin takia että kortisoni lääkkeessä on ihan sairaasti sivuvaikutuksia :

- painonnousu
- lihasten surkastuminen
- haavojen paraneminen hidastuu
- ihonalaista verenvuotoa
- maanisuutta
- aggressiivisuutta
- univaikeudet
- infektioherkkyys 
- osteoporoosia 

Eli en odota innollani että alotettaisiin kortisoni lääke mutta jos ei ole vaihtoehtoja. suuri kysymys on MITEN VEETI TULEE KESTÄMÄÄN? miten kroppa kestää ? ikuisuus kysymyksiä mihin ei ole kenelläkään vastausta. 25 päivä siis on tiedossa se lääkäri joka kertoo miten tästä eteenpäin. 

Epilepsian takia tuo veetin kehitys on pysähtynyt, ja sen huomaa enemmän ja vähemmän. On tilanteita kun ohjeita pitää toistaa moneen kertaan, näyttää useesti samoja asioita ja poikaa ei tosiaan saa jättää hetkeksikään valvomatta.. On niin monia asioita mitä vanhempana huomaa ettei oikein poika hiffaa, mutta se ei poikaa välttämättä haittaa. Tosin tässä alkutalvesta Veeti mulle itki sitä että miksi on niin erillainen ja miksi oikea käsi ei toimi.. itku tuli itellä kun tietää toisen surun. Mutta silti jaksaa kovasti tsempata.  

Monet ihmiset ja ystävät jaksaa tsempata kovasti, mutta itellä toivo alkanut hiipumaan epilepsian hoidon suhteen, kun mikään lääke ei näytä auttavan ja kun löytyi lääke mikä piti oireet kurissa niin EEG käyrässä näkyi kova sutina päässä mikä siis vaikuttaa tuohon oppimiseen MUTTA IHMEELLISINTÄ TÄSSÄ KAIKESSA ON SE ETTÄ kun tulee tilanne että poika unohtaa asioita ja esineiden nimiä, unohtaa läheisien nimiä MUTTA ikinä ei unohtanut robinin laulun sanoja, uskomaton kyky aina muistaa sanat. on se uskomaton poika <3 

Ite alotin koulun tässä viikko sitten, hyvin epävarmasti kuitenkin koska tiesin että tulee olemaan vaikea suorittaa koulua ja hoitaa kaikki vks yms asiat ja kun poika sairastelee aika paljon, mutta varsinkin JOS kortisoni hoito alotetaan niin aika kauan saa taas olla kotona, eli koulu tulee kärsimään, toki asiat tärkeysjärjestykseen mutta olisi kiva jos jokin asia voisi toimia ja onnistua. 

Hyvin hyvin ylpeä saan tuosta pojasta olla, hirveen kova into oppia uusia asioita ja tosi energinen kokeilemaan uusia asioita ja menemään joka suuntaan. Tänään poika pääsi musiikki kurssille soittelemaan musiikkia ipadilta, ja tykkäs se kovasti. se kurssi on siis toimintarajoitteisille ihmisille. loistava kurssi!!! 
Äitinä huomasin tänään sen kuinka se hälinä sekottaa veetiä, kuinka poika ei tiedä mitä tehdä, lopulta halusi kotiin. ja kun ulos päästiin poika väsähti täysin, sain kantaa pojan autoon. hetken oli todella omissa maailmoissa ja pieni poissaolokohtaus taisi tulla koska meni niin veteläksi. Hetki meni niin poika piristyi. Kotona kehui kuinka osaa jo soittaa kitaraa,rumpuja ja pienoa eli ensi viikolla uudestaan. 

Veetillä alkaa myös puheterapia helmikuun alussa, joten tiedossa on väsyneitä päiviä, koska yhteen viikkoon mahtuu puheterapiaa, toimintaterapiaa ja fysioterapiaa ( ja jos se kortisoni alkaa...) 

Mutta täälä edelleen päivä kerrallaan ja katsotaan mitä elämä tuo tullessaan, pidetään siltikin se lippu korkealla.