mitä tehdä kun elämältä katoaa pohja

mitä on käydä pohjalla ? se kun vaikeuksien kautta rakennettu vahva pohja alkaa murtua ja pian löytää itsensä sieltä kuopan pohjalta. sielä sitten ihmetellään että mitäs nyt.
Veetin epilepsia taistelu on meillä ollut hyvin pitkä, pian tulee kaksi vuotta täyteen sitä lääkkeiden vaihtelua, kokeilua ja oireiluja. Ne sivuoireet jotka oli mahdottomia ja ne unettomat yöt. koen kuitenkin että yksin oon tätä paskaa seikkailua pojan kanssa käynyt. Mä en oo paljoakaan jaksanut olla positiivinen kun tulee se uusi lääkevaihdos että " jos tää auttais " no ei oo auttanut. Viimeiseen asti yritettiin välttää tätä kortisoni impulssi hoitoa, koska se on todella raskas ja niin paljon saattaa oireilla. tää kortisoni hoito on suht uus juttu joten mitää täyttä faktaa ei ole kuinka se toimii, toivotaan vaan että toimisi niinkuin pitäisi... noh, kyllä niitä oireita on ollut ja paljon. ite välillä lysähtää vessan lattialle itku kurkussa että miten mä jaksan, kuinka sitä monesti kattoo kelloa että ei enään montaa tuntia että pääsee nukkumaan.
Välillä siis Veeti saattaa itkeä, huutaa ja raivota ihan turhaan, mutta ne saattaa kestää useamman tunnin. Jatkuvaa lyömistä, tavaroiden heittelyä, aadan kiusaamista, tottelemattomuutta ja ruoka pöydässä ruualla leikkimistä. Tänä päivänä on ihan mahdoton ajatus että oltais koko perhe koossa ja syötäisiin NÄTISTI !
Veetin ruokahalu on hyvin heikkoa tuon kortisonihoidon aikana, tai no oli se jo vähän aiemminkin ollut heikkoa mutta nyt koen että mahdotonta. Veeti saattaa "pärjätä" yhdellä viilillä koko päivän, ei suostu syömään vaikka tekis mitä ruokaa tai mitä tahansa tarjoiaisi.. sen takia myöskin todella väsynyt ja kiukkuinen koska ei syö. paino laskee jälleen ja mulla on keinot loppu. Saattaa päiväkodissa syödä hyvin mutta kotona ei, ei millään.
Viime kortisoni hoidon jälkeen Veeti käytännössä makasi koko seuraavan viikon, nukkui yli 13 tuntia yössä ja siihen päälle muutaman tunnin päiväunet vaikka oli ollut vasta pari tuntia hereillä, ei innostunut mistään vaan kysyi vaan saako nukkua ja joko on ilta että pääsee sänkyyn.
Jotenki tuntuu että kaikkiin noihin oireisiin alkaa tottua, koska meillä ei oo ollu "tavallista" päivää ainakaan vuoteen, aina on jotain ongelmaa.  Välillä mä oon taas aivan loppu, saatan mennä klo 20 nukkumaan lasten kanssa ja nukahtaa heti.. mä oon niin eläny lapsille ja varsinkin tälle veetin sairaudelle ettei ole kerennyt hengittää. Välillä mä oon niin jaksamisen äärirajoilla että sitä vaan itkee etteikö nyt jo helpottais, no ei se helpota!! Veetin viimeisin EEG käyrä kertoi ettei kortisoni impulssi hoidosta oo ollut mitään apua käyrille, samaa sutturaa kun ennenkin... sillon mä tipahdin täysin, meillä ei oo enään lääkkeellisiä vaihtoehtoja veetin epilepsian hoitoon, nyt odotellaan epilepsia lääkärin päätöstä mitä tapahtuu, mutta viimeksi puhuttiin kirurgisesta operaatiosta.. siinäkin omat isot ongelmansa... eli taas ollaan alussa.

Vaikkakin mä käyn aina välillä pohjalla niin aina sieltä on noustu, mä koen että oon sen verran vahva persoona ettei jäis sinne kuoppaan makoilemaan, mulla on kaksi lasta jotka tarvii mua. Nää on niitä hetkiä kun joutuu pysähtymään ja laittaa oma elämä järjestykseen, mikä on tärkeää että myös minä jaksan ja välillä joutuu tekemään kipeitä päätöksiä.
Mä yritän silti hakea jotain hyvää kaikelta ja kun tätä omaa elämää mietitään ja tulevaisuutta niin mietin jos syksyllä hakis taas töihin, ei tää kotona makaaminen enään kivaa oo, vaikkakin paljo me ollaan saatu sairaalassa pomppia.
Kesäkin tulossa joten ystävät tulee tärkeään rooliin, no on ne muutenkin mutta nyt on pakko päästä elämässä eteenpäin. ja kaivetaan ittemme ylös sieltä kuopasta.
Mulla myös vanhempi lapsi Aidu on nyt enemmän mulla kun isällään joten hälinää riittää ja kun kesä tulee niin pääsee liikkumaan enemmän ja tekemistä riittää. Nyt nautitaan kesästä ja elämästä, pienin askelin mutta silti.