Raskas viikko jälleen takana !
Tää viikko on ollu taas tosi raskas. En tiedä voiko sanoa onneks se on ohi..
Veetillä alotettiin viikko sitten kolmas epilepsia lääke noiden nykyisten rinnalle, ja lääkäriltä tuli taas monta eri asiaa jota täytyy seurailla, mutta varsinkin väsymys, aggressiivisuus, ja ihottuma. Myös kohtaukset saattaa lisääntyä koska on jo kolme lääkettä joka menee aamuin illoin, tuossa laskeskelin noita määriä JA yhden päivän aikana Veetillä menee 1005mg lääkkeitä epilepsiaan. Poika on vasta 5 vuotias ja noin paljon. Ja tietenkin tuollaisesta määrästä tulee aina jonkinlaisia sivuoireita, yleisin tällä hetkellä ajoittaiset raivokohtaukset, mutta niihin oon jo tottunut ja tiedän mitä teen ja kuinka. Veeti huutaa,itkee, lyö, potkii ja puree kun näitä tilanteita tulee. Viimeks tuli pieni raivokohtaus keskustassa, mutta helpotti kun poika istui pyörätuolissa niin ei oo niin rajuja kohtauksia. Ja kun tälläsiä raivokohtauksia tulee ja menee niin aika nopeesti poika on taas oma itsensä, aivan kun mitään raivokohtausta ei oo koskaan ollutkaan. Ja nää kohtaukset tosiaan voi tulla IHAN MISSÄ VAAN !
Itellä vaan ollut kova henkinen kasvaminen varsinkin näiden raivokohtauksien ja aggressivisuuksien kanssa koska aiemmin tuntui etten osaa tai tiedä mitä silloin teen, ja jos ajatellaan että jokaisesta lyönnistä tulisi mustelma niin olisin aivan mustelmilla. Kauan se itellä kesti ymmärtää mitä mä tilanteessa voin tehdä. Toki ei helpota tilanteet kun Veeti käy Aadan päälle ja tietenkin neiti suojelee itteensä, Hitto että voi tulla kova meteli niistä. Onneks Aadan kanssa on juteltu paljon niistä tilanteista että heti huutaa mua.( ei neiti monesti asiaa kyllä halua muistaa) Veetihän ei siis koskaan ymmärrä että niin ei saa tehdä, vaikka sä kertoisit sen sille 100 kertaa päivässä.
Toinen asia mistä lääkärin kanssa puhuttiin on tuo Veetin kehityksen pysähtyminen ja seuraavaksi olisi sitten 12 tunnin EEG, toivotaan vaan että saadaan tehdä se täälä vaasassa ja kotona nimenomaan että saatais se kone tänne kotiin ja se liikkuu mukana kokoajan. Tosin jos sellanen päivä tulee että saadaan se kotiin niin sen kans ei kyllä mihinkään lähetä vaan aivan kotioloissa. Tulee sekin olemaan vaikeeta koska Veeti inhoo niitä läpysköitä ja sitä kypärää ja kaikkea. Poikaa ei siis voi silloin jättää SEKUNNIKSKAAN yksin ettei revi irti niitä piuhoja. sitä päivää siis odotellessa.
Mä oon jotenkin nyt ollu muutaman viikon verran tasapainossa tän veetin tilanteen kanssa, tottunu jo seuraamaan poikaa 24/7 ja tunnistamaan kaikki oireet ja jutut.
Mulla taas unirytmi on aivan täysin sekasin!! On se aina ollu vähä sekava mutta sen veetin kohtauksen jälkeen levoton nukkuja, vaikka Veeti kyllä nukkuu. ( tosin tää uuden lääkkeen kans levottomia unia, eli sielä päässä ne käyrät pomppii)
Kaikki varmasti tietävät että alotin masennuslääkkeet jälleen kesällä, syy siihen siis tää kaikki stressi mikä mulle tuli kaikkien asioiden kanssa. No se lääke oli tuttu vuosien takaa mutta se ei vaan enään toiminut mulla joten sain uudet lääkkeet. Ero näissä lääkkeissä on suuri koska aiempi lääkitys oli vain 10mg ja tää uusin lääke on 150mg (jossa vielä nostovara tarvittaessa) Lääkäri mainitsi että kestää se 2-3 viikkoa ennenkuin alkaa vaikuttamaan lääkkeet. JA yleisin sivuoire on unettomuus.. KIVA!! no nyt oon vasta viikon verran syönyt niitä ja valvon monet yöt sinne 5 tai puoli 6 eikä tietoakaan unesta. Odotan vaan että se menee ohi koska musta ei oo oikeen ollu seuraa kenellekkään koko viikkona noiden yöunien jälkeen, ja kun nukkuu sitte päivällä niin menee päivät ohi ja sitte ei edes jaksa liikkua. Siksi musta siis ei oo tällä viikolla oikeen kuulunut suuntaan tai toiseen. toki oon ollu kipeenäkin tällä viikolla.
Luulen että kun nuo lääkkeet alkaa todella vaikuttamaan niin piristyn oikeaan aikaan päivästä ja saisin yöt nukuttua. toki lääkäri oli vähän huolissaan tuosta unirytmistä kun koulukin alkaa. etten aja itteeni heti piippuun.
En oo tänään edes päässyt ulos, ajatus tuntuu tällä hetkellä vaikeelta mutta veeti kotiutuu pian joten jos kokeilis uskaltautua ulos.
Ja kaiken tän keskellä mulla on kuitenkin hyvä olo ja oon niin onnellinen, mulla on parhaat lapset <3 ja koulu alkaa 36 päivän päästä, jess !!!
Kommentit
Lähetä kommentti