Erityislapsen äidin arki

Katoin tossa illalla Marja Hintikka Liven jossa puhuttiin erityislapsista ja niiden arjesta. Siitä kuinka monet vanhemmat kalastelee niitä diagnooseja lapsille, toki siinä mielessä että silloin kun sulla on diagnoosi niin saat paremmat tukitoimet lapselle. Mutta onko se niinkään kiva kuitenkaan?
Veeti sai cp vamma diagnoosin alle vuoden ikäisenä, epilepsia diagnoosin 5/2015 ja nyt 11/2016 vielä monimuotoiset kehityshäiriö,kehityshaasteita motoriikassa, kielellisessä kehitysessä (F83) JA muu aivojen vajaakehitystila, vasemman aivohemisfäärin synnynnäinen polymikrogyria (Q04.3)
Mitäs hyötyä niistä on? Veetille se ei kerro mitään, ei noita diagnooseja mietitä veetin kanssa ja kysytä mitä mieltä se on, ei tietenkään käydä!! mutta mitä se on lapsen vanhemmalle.. Sitä ei aina edes voi sanoin selittää. Kyllä mulla itku tuli kun luin uusimman epikriisin osastojaksolta, kaikki asiat siinä oli käyty läpi sairaalassa ja kaikki ihan tuttua tekstiä, mutta kun ne diagnoosit näki niin ei edes ole tullut mieleen että kaikki tuo mitä Veetin kans on niin menee diagnoosiks. Kyllä se aika matalaksi pisti mielen. Toki on siinä "omat hyvät puolet" miettien näitä tukitoimia. Kelalta lähtee kaikki myönnytykset fysioterapiaan,toimintaterapiaan, puheterapiaan ja vammaistukeen yms. joten tukitoimet on kunnossa kun saa kunnon diagnoosit. Mutta ei se lohduta yhtään kun joku tulee sanomaan että hyväks se on kun saa tukitoimet ja että diagnoosi on ihan virallista.

Vanhempana/ äitinä aina miettii parasta lapselle, ja kun tulee on erityislapsi niin se on vaikeaa miettiä tulevaisuutta, tai ainakin mulle on. Mun on mahdoton nähdä Veeti 10 vuoden päästä. Toki sitä mietti silloin kun veeti oli pieni ja sai cp diagnoosin. Ja varmaan kaiken sen jälkeen mitä tähän päivään on käyty läpi niin oon oppinu täydellisesti elämään hetkessä ja siinä päivässä. Meillä ei mikään arkipäivä oo samanlainen, koskaan ei voi tietää millainen aamu tulossa, ei voi tietää nukkuuko ja syökö normaalisti päiväkodissa ja nukkuuko yön hyvin, saako epilepsia kohtauksen huomenna tai sattuuko jotain muuta. Mulle nykyään täysin perus arkea se että aamulla pojan herätessä alkaa kiukku, itku,lyöminen, huutaminen, itkeminen, lääkkeet syljetään, pureminen alkaa kun ulkovaatteet otetaan esille kun päiväkotiin pitäisi lähteä. Ihan hirveesti kärsivällisyyttä vaatii aamuiset tilanteet, helpottaa toki se että kun saan pojan päiväkotiin niin sielä on maailman parhain avustaja joka todellakin pärjää pojan kanssa ja laittaa pojan "kuriin" ja esimerkiksi ne aamut kun herätään ja meillä on sänky ja vaippa märkänä ( epilepsia oire) tai hyvin aggressiivinen aamu niin voin hyvällä omatunnolla viedä pojan hoitoon, tietäen että jos jotai sattuu niin mulle ilmoitetaan, ja siis tietenkin ilmoitetaan mutta meinaan lähinnä sitä että poika voi oireilla monella eritavalla eikä "normi" ihmiset voi tietää sitä mutta tää avustaja on jo tässä vuosien varrella oppinut mikä on normaalia ja mikä ei. oon niin kiitollinen että Veeti on saanut parhaimman avustajan eikä edes sanat siihen riitä, ei voi muuta sanoa kun kiitos kiitos ja kiitos <3
Meillä päivät kotona saattaa olla hyvin raskaita, riippuen onko syönyt tai nukkunut päiväkodissa. siskon kans ottaa monesti yhteen ja ehkä todella itsekästä sanoa mutta osaan nauttia niistä viikoista kun neiti isällään (viikko-viikko systeemi)
Yöt meillä on nyt kuukauden ajan ollut suht helppoja. Meni 17 kuukautta siihen että meillä nyt nukutaan öisin. jokainen voi kuvitella omalle kohdalle 17 kuukautta hyvin huonosti nukuttuja öitä lisäten siihen työt ja niiden jälkeen arki ja illalla nukkuun ajoissa vaan sen takia että yöllä nukutaan huonosti. ihmettelen miten sen "jaksoin" vaihtelevasti toki mutta tässä sitä edelleen porskutellaan. Toki kun Veetillä on tämä "jatkuvina syvän unen aikaisina aivosähkötoiminnan purkauksina ilmenevä epilepsia" niin sen huomaa. Veeti on hyvin levoton monena yönä, toisinaan herää ja joskus vaan pyörii. Mun vieressä kun nukkuu niin välillä on pojan varpaat naamalla, välillä poika sivuttain sängyssä ja välillä on poika myös tipahtanu sängystä ( vaikkakin nukkuu seinän ja mun välissä) voitte kuvitella tilanteen kun mun sängyssä nukkuu molemmat lapset jotka molemmat kovia pyörimään syystä tai toisesta.
Mutta sitten taas kaikki se hyvä,paha,huono,raskas,paska ja erillainen arki on mulle täysin normaalia. monesti tulee ihmiset sanomaan ja voivotteleen kuinka raskasta mulla on ja kuinka vaikea arki saattaa olla niin joka kerta saan sanoa että täysin normaalia mulle,mä oon jo niin tottunu tohon arkeen että se yks kuukausi mikä tänä kesänä oli hyvä veetin epilepsian kanssa niin outoa kun oli niin rauhallista ja helppoa. Siis toki joo meidän arki saattaa käydä joskus ja monesti hyvinkin raskaaksi ottaen huomioon että olen ainut vanhempi tässä asunnossa mutta taas nimenomaan mun arkea.  Tai mietitään tilanne että olen päässyt ystävien kanssa ulos viettämään iltaa (lapsivapaata joka toinen viikonloppu) ja multa tullaan kysymään kuinka mä voin ?! siis toki ihmisistä riippuen (anteeksi vain) mutta jos joku puolituttu tulee baarissa  kysymään miten mä voin ja kuinka arki sujuu niin mitäpä luulet? vastaus on hyvin. ja syy oikeestaan siihen on että kun saan sen oman ajan joka toinen viikonloppu ja pääsen ihmisten ilmoille niin en todellakaan halua puhua mun arjesta tai erityislapsesta. Voi tulla sitten ihan selvinpäin kyselemään. Toki puhun arjesta myös lapsivapaana mutta mulle tarkoitus on pitää hauskaa ja unohtaa se raskas arki.

Mä oon ollut yksin lasten kanssa tasan kaksi vuotta. ja tähän kahteen vuoteen on sattunu ja tapahtunu. Mutta oikeestaan se mitä oon aina halunnu niin on tapahtunut vasta NYT. ja se asia on olla hyvä äiti. Tähän moni varmaan sanoisi että oot hyvä äiti. Varmasti joo mutta kuinka paljo siihen on saanut kasvaa, varsinkin kaikkien epäilijöiden ja haukkumisien keskellä. Tähänkin asiaan juurtuu sellanen kun tytön isästä erosin niin lähipiiri sanoi etten tuu koskaan pärjäämään yksin YHDEN lapsen kanssa, että ei oo kun ajan kysymys että jätän lapsen isälle että pääsen ryyppäämään.. Siis näistä kommenteista on jo 7 vuotta suunnilleen, mutta ei tollaset kommentit koskaan lähe mielestä pois. ne kummittelee varmasinkin sellasina hankalina hetkinä. Ja on se jättäny omat arvet tiettyihin suhteisiin lähipiiriin. sellanen jatkuva näyttämisen tarve on perseestä,mutta pakollista. Ja kun erosin pojan isästä niin kuulin samat kommentit ja paljon muutakin. Eron jälkeen välit pojan isään on ollut hyvin hankalat ja erillaiset joten kommunikointi on ollut haastavaa. En halua mitenkään haukkua pojan isää tai arvostella mutta pakko sanoa että poika on enemmän mulla kun isällä jo siis ihan pojan isän töiden takia ja kun Veeti on oireillu epilepsian takia ( aggressiivisuus, huutaminen, yöheräämiset, vaikeat ruokailutilanteet, yms) niin jotenkin aina se on ollut mun vika, koska ei näin tapaahdu kuin mun luona. Siis tää on vielä HYVIN HYVN pientä, mutta se että sulla on aina ollut helvetinmoinen tarve näyttää lähipiirille että pärjään näiden lasten kanssa ja kokoajan kaatuu paskaa niskaan syystä tai toisesta niin on rehellisesti sanottuna vitun vaikeaa pysyy rauhallisena ja nää "toisesta korvasta sisään ja toisesta ulos " - kommetit ei ihan tehoa. Voin rehellisesti sanoa että oon hyvin katkera näille ihmisille jotka on arvostellut mua äitinä, mutta elämä jatkuu. Mutta siis kaikkien asioiden jälkeen luotto omaan itseensä on ollut hyvin pieni, ja se kuinka arki kahden lapsen kanssa kotona on välillä niin raskasta että sitä sulkeutuu pimeään lukittuun vessaan itkemään että mitä mä oon tehnyt väärin.
Mä oon horoskoopilta härkä ( ei varmaan kerro monellekkaan paljoa) mutta oon hyvin itsepäinen, siis todella itsepäinen nykyään. jos mä jotain haluan niin teen kaikkeni että saan sen, tai äitinä oikeestaan että jos mä jotain sanon niin mua todellakin totellaan.. Ja sitten on tää mun neiti 8v joka on myös härkä.. joten voitte kuvitella meidän yhteydenotot. Oon monta kertaa uhannut neitiä lastenkodilla, ja siis ne tilanteet on menny ihan täysin siihen että neiti huutaa naama punasena kuinka paska ja idiootti äiti oon, kuinka paska kaikessa ja kuinka iskä on paras ja kuinka mun pitää kuolla pois. ja toiset tilanteet taas liittyen Veetiin ja siihen sairauteen. Mutta nuo uhkailut on todella ollut se viimeinen sana ennen itkuromahdusta.
Oon aina pitänyt itseäni huonona äitinä kun lapset oireilee ja käyttäytyy noin mutta tässä yksi kerta näin ihan normaalin tilanteen muualla kun lapsi hermostui ja niin edespäin ja siinä hetkessä tajusin että myös muidenkin lapset saatta käyttäytyä huonosti ilman että se on mitenkään kasvatuksesta kiinni. Se hetki sai mut todellakin ymmärtämään että en ehkä olekkaan niin huono äiti. jokaisella lapsella on joskus huono päivä ja jokaisella lapsella on oma tapa tuoda esiin tuo pahaolo.

Katkera olen ollut myös pojan isälle siitä että hän ei ole ollut pojan sairaalakäynneillä yms paljoakaan mukana. Siis toki joo hänellä on 3-vuorotyö ja aina ei pääse paikalle,mutta mä oon aina sanonu että lapsen tarpeet ensin sitten vasta omat. Niinkuin edellisessä blogissa kerroin kuinka paljon uhrauksia olen saanut ja joutunut tekemään ja kun tietää kuinka isä ei ole tehnyt mitään uhrauksia niin on monta syytä olla katkera. mutta viime kuukausina olen todella tajunnut että eihän se multa ole pois jos toinen vanhemmista ei ole paikalla (koskaan) olen myös oppinut että ei oo mun tehtävä joka sairaalakäynnin jälkeen soittaa ja selittää mitä on tehty ja mitä on suunnitelmat eteenpäin. Pojan isä on monesta asiasta mulle "vaahdonnut" kuinka hän on lukenut netistä sitä ja tätä ja hän tietää sitä ja tätä MUTTA vasta sopeutumisvalmennuskurssin jälkeen tajusin että se ei todellakaan tiedä asioita. soppari kurssilla oppi niin paljon asioita mitä ei voi lukea mistään. Sopeutumisvalmennus kurssi jännitti ihan sairaasti, ja vasta tänä vuonna pääsin ensimmäisen kerran osallistumaan. Oon aina halunnut lähteä mutta pojan isä sanonut ettei saa töistä vapaata... niinpäniin. Nyt uskaltauduin lähtemään ja paras reissu ikinä ja sain sieltä ystäviksi perheen jotka on mahtavia ja ihania ja tulee varmasti pysymään aina lähellä (vaikkakin asutaan kaukana) mutta nyt on hyvä lähteä suunnittelemaan reissua lasten kans siihen suuntaan ;)

Tänään tuli postissa hoitotapahtuma käynnit tasan vuoden ajalta. ja niitä sairaala käyntejä tullut pojan kanssa 117 tän vuoden aikana. Tuohon äitini sanoi että mitäs niitä laskemaan, mutta siinähän se nimenomaan on että en ole koskaan niitä laskenut mutta nyt oli siihen mahdollisuus ja kuinka monta niitä kuitenkin oli.  Se on aina niin normaalia kun TAAS se sairaalakäynti päivä tipahtaa postiluukusta. Ja tuo lasten neurologian poliklinikka saa multa pelkkiä ruusuja, sinne saa aina soittaa vaikka olis mitä tahansa kysyttävää ja sielä on mahtava henkilökunta. koskaan ei oo tullu sellasta fiilistä että anteeksi että kysyin tai että anteeksi olemassaoloni.

Tänään taas luin läpi Veetin uusimman epikriisin jossa on se 5 sivua tekstiä, silmiin pistää lause "VEETI TARVITSEE HYVIN LAAJASTI TUKEAKEHITYKSEENSÄ PERHEELTÄÄN JA LÄHIYMPÄRISTÖLTÄÄN"  Joka pistää miettimään omaa perhettä ja lähisukua.. mulla on äiti joka auttaa lasten kans joskus viikonloppuisin. Pikkuveli joka auttaa aina kun voi ja käy monesti meillä lapsia moikkaamassa... ja sitten kun miettii muita niin sisko asuu espanjassa, eli tukea arkeen ei sieltä löydy eikä siinä mitään onhan siihen jo vuosien aikana tottunu ja kivahan tuola etelässä on olla :D iskän kanssa välit on ollut aina hieman erikoiset mutta kyllä me aina välillä käydään paappaa moikkaamassa ja joskus se meitä johonkin kuskaa. Hoitamaan en kyllä voisi kuitenkaan pyytää.. mites muu suku.. no sitä löytyy "enään" serkut ja täti ja se mies. ja siis tällä "enään" sanalla tarkoitan sitä että sukulaisia löytyy kyllä mutta syystä tai toisesta ei olla tekemisissä.
En mä muutenkaan oo sellanen ihminen joka pyytää apua,mutta välillä tulee niitä hetkiä kun sitä apua tarvii niin sitä ei löydy.
MUTTA mullapa on maailman parhaat ystävät, niitä ei ole montaa mutta ne on sitäkin rakkaampia. Niille saa valittaa, itkeä, raivota, pilkata, nauraa mistä vaan ja ne kuuntelee. En tiedä kuinka kyllin kiittää näitä rakkaita että ne on mua jaksanu vaikka tänä vuonna oon käpertyny niin pahasti omaan kuoreen etten ole muita osannut ottaa huomioon. Anteeksi. Olen oppinut virheistäni.
Myös silloin kun olin työelämässä joka oli kaksivuoro työtä ja joka toinen viikonloppu olin töissä (kun ei ollut lapsia) ja jostain se oma aika oli otettava, joten se oli silloin kun lapset oli mulla viikonloppuna niin laitoin niitä mummille hoitoon.. siitä sain kuulla yhdeltä sun toiselta suunnalta ja siihen oikeestaan ei löydy muuta vastausta kun että raskaan arjen takia on päästävä tuulettumaan ja mulla aina se oma aika oli sitä että ulos ystävien kanssa, eikä se tarkoita että aina vetäisin jotku perseet mutta se oli täydellinen keino unohtaa oma raskass arki. Puhuin siitä myös ihan avoimesti terapiassa ja perheneuvolassa ja he ei nähnyt mitään ongelmaa asiaan, kun siis tiesi mun arjen. Nyt kun en oo töissä niin mulla todella on se joka toinen viikonloppu omaa aikaa eikä ole tarvetta laittaa lapsia hoitoon.

Ja itse blogin aiheeseen lisäten että mun arki menee täysin lasten kanssa, oma aika on hyvin pientä. Veeti on isällään joskus viikolla pari päivää muutamia tunteja ja haaveena olisi silloin päästä salille ja saada pidettyä huolta omasta hyvinvoinnista ja kropasta mutta siihen tulee se että mulla on neiti kotona jonka kanssa täytyy pitää äiti-tytär aikaa ja silloin niinä harvoina hetkinä kun ei oo kumpaakaan lasta niin ei jaksa lähteä salille tai ulkoilemaan vaan mielummin nukkuu tai siivoo kämpän. Ensi vuoden alussa tulee käytäntöön eräs asia joka auttaa tähän oma aika asiaan, siitä en kerro sen enempää mutta voin sanoa että P E L A S T U S, toki pientä totuttelemista siinäkin asiassa.

Lopuksi täytyy pyytää anteeksi ihmisiltä oma itsekkyys, ja se kuinka aikaa ei oo riittänyt mihinkään, ei ole pitänyt yhteyttä ihmisiin ja ne tärkeät tietyt asiat kun olisi pitänyt olla tukena niin en ole ollut. En tuu koskaan unohtamaan sitä kuinka asiat olisi voinut tehdä toisin. Oon eläny tätä epilepsia aikaa täysin lapsille ja vasta nyt osaan ajatella myös itseäni pidemmälle, lupaan ollaa parempi ystävä ja enemmän läsnä. Ja hassua ajatella että tähän kaikkeen tarvitsi yhden viikonlopun rakkaiden ihmisten kanssa, keskustelua, kuuuntelemista, hauskanpitoa ja ennenkaikkea ymmärrystä!! mulla on edelleen parhaat ystävät. KIITOS RAKKAAT kaikesta tästä tukemisesta <3 <3 <3  Nyt on aika nousta kuopasta ja elää.. ehkä ei ihan vielä sinne salille mutta kaikkee muuta!!