Kun epilepsia tuhoaa pienen pojan aivot

Oon muutaman kerran tätä blogi tekstiä jo alotellu mutta joka kerta tullut itku joten jäänyt. Äsken kävin kävelyllä pitkin poikin ja sai vähän ajatuksia kasattua joten ehkä myös tämä teksti onnistuu tällä kertaa.

Veetillä oli osastojakso viikko tuossa tämän kuun alussa. Neljä päivää erillaisia testejä fysioterapian,puheterapian, toimintaterapian ja psykologin kanssa. Se neljä päivää on myös näkynyt arjessa totaalisena väsymyksenä ja kiukkuisuutena. mutta siihen olin jo muutenki tottunu itse epilepsian takia.
Fysioterapiassa sain olla mukana ja Veetin kanssa yhdessä tehtiin mitä fyssari pyysi. Muut terapiat hoidettiin ilman mua,mutta hyvin reippaasti poika niiden mukaan aina meni. Itse sen ajan sain viettää jonkun muun jumpparit kanssa ja osastojakso viikon aikana Veetistä puhuttiin 4 tuntia eri ihmisten kanssa.
Psykologin kanssa keskustelu oli raskas. On raskasta kuulla kuinka huonosti taso testit on mennyt ja vuodessa ei olla edetty eteenpäin ja jotkut testit oli menny viime vuotta huonommin. Veeti ei siis ole 5 vuotiaan tasolla eikä muutama 4 vuotis tehtäväkään sujunut.
Puhuttiin myös perus arjesta ja kuinka epilepsia vaikuttaa päivittäisiin toimintoihin, kuinka se vaikuttaa muihin perheenjäseniin ja mitä keinoja mulla on pitää "kaikki kapulat käsissä" Mietittiin kuinka paljon "uhrauksia" oon saanut ja joutunut tekemään tän sairauden takia. Mä siis aluksi tein ihan perus työpäiviä, töissä oli raskasta ja vaikeeta kun oli liikaa töitä mutta liian vähän hoitajia ja liian vähän aikaa. Paljon olin ite saikulla niin veetin takia kun itseni. Veeti sairasteli tossa yhdessä vaiheessa koko ajan ja mä jouduin suurimman osan siitä olla poissa töistä. Sitte kun oli paljo käyntejä sairaalassa niin ne otin joko palkattomana tai yritin vaihdella työvuoroja. Turhauttavaa toki kun kokoajan piti olla selittelemässä suuntaan tai toiseen miksen taaskaan ollut töissä. Sitten tuli vastaan kolmikanta keskustelu työnantajan kanssa mikä oli kyllä pelastus kun siinä tilanteessa sai oikeesti selittää mikä se tilanne on pojan kanssa ja miten työpiiri on perseestä. Yhdessä päätettiin että siirryn tekemään 60% työtä jolloin pystyn satsaamaan enemmän kotiin ja kuitenkin käydä töissä. No eihän siitäkään mitään tullut kun oli pidempiä jaksoja pois töistä ja aina töihin palatessa oli vielä enemmän tekemistä. Totaalinen burn out tuli kyllä.. työsopimus päättyi elokuun viimeinen päivä mutta jo kesällä jäin kotiin koska ystäväni masennus puski päälle vaikka kuinka sitä yritti pitää pois.Lääkkeet jouduin alottamaan myös kesällä. Nyt oon tän loppuvuoden kotona ja oon siitä suunnattoman helpottunu kun saa levätä ja keskittyä lapsiin ja veetin kuntoutukseen ihan täysin. Monet kysynyt myös kuinka taloudellisesti oon pärjännyt ja voin sanoa että hyvin. Tammikuusta lähtien meen kouluun takasi ja vuoden koulutuksen jälkeen oon vammaistyöhön suuntautunut.Se on tuttu ja "helppo" asia lähteä opiskelemaan ja pystyn myös ite hyödyntää omaa tietoa koulussa.

Palataan osastojaksoon takaisin...meillä oli torstaina palaute keskutelu keskussairaalassa. Sielä oli mukana sairaanhoitaja ja nämä kaikki jumpparit ja yllätys yllätys myös isä pääsi paikalle. Sielä käsiteltiin kaikki osastojakson aikana tehdyt testit. Fysioterapiasta jäi mieleen se kuinka Veetin oikea nilkka on paljon jäykempi eikä käänny. Mikä näkyy siis kävelyssä jolloin se oikea jalka tulee sivu kautta mukaan. Tai jos on väsynyt tai epilepsia oireilee niin kaatuilee paljon. Toimintaterapiasta mieleen jäi se kuinka oikea käsi on enemmän spastisempi oli jäykempi. Se vaikeuttaa arkea paljon kun käden jännitys näkyy koko kropassa. kahden käden toiminnot on edelleen lähes mahdottomia, ja ihan hurjat peililiikkeet käsissä. Toki tulee tilanteita kun Veeti hoksaa ottaa molemmat kädet käyttöön mutta se on harvoin, ja yleensä on täysin yksi kätinen. Arjen tilanteissa näkyy myös pukeutumisessa että se on vaikeaa kun oikea on tiukasti koukussa.
Puheterapiassa taas tilanteen huomasi että mennyt huonompaan suuntaan. Veeti ei löydä sanoja kuville, kerronta tavat on erillaiset ja tietyt sanat saa uuden merkityksen esim. pelle on pöllö.  Meillä siis alkaa myös puheterapia ensi vuoden puolella. ihankuin ei muutenkin olisi jo paljon jumppia ja sairaala käyntejä, mutta minkäs teet.
Psykologin asiat jo tiesin kun niistä oltiin aiemmin keskusteltu, mutta kyllä siinä itku kurkussa sai kuunnella kuinka tää epilepsia tuhoaa pojan aivot. Veeti ei esimerkiksi osaa loogista ajattelua, kun paperilta näytetään kuvaa palikka kasasta ja pyydetään tekemään samanlainen niin ei onnistu. Myös syy ja seuraus asiat on mahdottomia. Veeti ei osaa sisäistää esimerkiksi ihan perus asiaa että ei saa lyödä vaan se on sillä tunteiden näyttämistä. Myös haukkumisesta on tullut iso ongelma, moneen lauseeseen Veetillä kuuluu TYHMÄ sana. Ja vaikka kuinka yrittää pojalle selittää että ei saa haukkua niin aivot ei rakenna sitä käsitystä siitä. Nämä tilanteet on vaikeita myös Neiti 8v joka myös oireilee pikkuveljen takia. Neiti pari päivää sitten huusi kuinka ei ikinä halunnut vammasta veljeä ja kuinka se sattuu kun poika lyö ja haukkuu. Ja vaikka neiti tietää että se johtuu tosta sairaudesta mutta ei silti hyväksy asiaa, eikä pidäkkään. Riidat täälä siis on jatkuvia.
Veetin tunteiden hallinta on huutamista,lyömistä,potkimista ja puremista. Täälä myös lentelee tavarat. Veeti ei osaa selittää sanoin kun on paha mieli tai on vihainen. Ja epilepsiasta kun tulee paljon oireita niin tekee pojan väsyneeksi jolloin aggressiivisuus korostuu. Välillä on mahdotonta käydä kaupassa tai muilla yleisillä paikoilla kun alkaa nyrkki heilua tai haukkuu ihan ketä vain. Mutta myös se että tuo tunteiden näyttäminen on vaan tuttuja ja turvallisia ihmisiä kohtaan, muhun, välillä päiväkodissa näkyy tai tietyt ystävät. Tietenkään isän luona ei oo mitään oireita. 

Veetillä siis on harvinaisempi ja erittäin vaikeahoitoinen epilepsia joka vaikuttaa oppimiseen haitallisesti. Ei toki kaikilla csws ihmisillä jos lääkkeillä saadaan oireet kuriin, mutta veetillä se ei ole onnistunut kaikista lääkemuutoksista ja lääkkeiden vaihtelujen jälkeen. Perjantaina oli aamulla lääkäri joka kertoi sitten tästä epilepsiasta. EEG käyrä oli sotkuinen edelleen. Ja nyt kun kehitys lähtenyt taantumaan niin lääkäri joutui toteemaan että vaasassa ei enään pystytä veetin epilepsiaa hoitamaan joten joutuu ottaa yhteyttä helsingin epilepsia yksikköön. mutta mainitsi myös että todennäköisemmin joudutaan siirtymään kortisoni lääkkeeseen. Siihen en haluaisi lähteä,mutta jos ei muukaan auta niin pakkohan se on. Siitä tulee vaan niin hurjat sivuvaikutukset ja ihan kun ei olis jo muutenki raskasta. joillakin myös tuo kortisoni lisää kohtauksia ja tekee käyristä normaalia suttuisempia. toki on niitäkin tapauksia että kortisoni lääke on auttanut. Mä en oo yhtään positiivisin mielin muutenkaan epilepsiaa kohtaan ja nyt vielä vaikeampi uskoa että tuo kortisoni vois auttaa. pelkään vaan niitä oireita.

Eilen oltiin Veetin kans kahdestaan kattoos robinia ja kun robin lauloi biisin onnellinen, veeti silitti poskea ja lauloi mulle *äiti oon sopivasti onnellineeeeeeeeen" Se hetki kun näkee kuinka onnellinen lapsi on kaikesta huolimatta, joten oon mä jotain tehnyt oikein ;)

Kaiken tän epilepsia taiston keskellä on pakko kiittää ystäviä, olisin hukassa ilman teitä. Nyt on suht normaali olo kun kävi kävelyllä. mulla auttaa paljo se että saa yksin käppäillä pitkin vörkkärin katuja ja miettiä asioita, tein sen tänään ja nyt kun tätä tekstiä kirjoitti niin ei tullu edes itku.

Nyt lapset kotiutui ja aletaan kattoon leffaa !