kun koko perhe sairastuu

Mä en oikeen edes tiedä mistä aloittaa, toisaaltaan tuntuu kuinka heikko ja huono ihminen on kun ei meinaa voimat riittää, mutta toisaltaan kokee että on vahva kun uskaltaa asiat tuoda julki ja puhua niistä ääneen. 
Ehkä tää on omanlainen avunhuuto siihen etten oo niin vahva kun ihmiset välillä luulee. Kuinka se oman pojan sairaus saa tämän äidin voimaan pahoin.  Joskus oon kuullut että itse oot lapsesi tehnyt, nyt hoidat ne..  En mä tilannut pojalleni näin paljon sairauksia, en mä halunnut että mun poika menettää sen todellisuuden tajun täysin, unohtaa itsensä ja tekee niinkuin muutkin. Kaikki se tuli lisänä.. ja vaikka sanotaan että ei ihmiselle anneta sen enempää kun  ne jaksaa harteilla kantaa niin kovasti ainakin koetellaann. 
Kun sitä pääsisi pienen miehen päähän hetkeksi, kokemaan sen mitä hän kokee, tuntee sen mitä hän tuntee. Kun voisi äitinä viedä kaiken pahan ja typerän pois. 
Kaikki jotka mun pojan on aina tuntenut tietää että Veeti on hyvin sosiaalinen ja aurinkoinen persoona, aina kaikkia auttamassa ja kaikkien kaveri. Tuo poika joka aina valmis oppimaan uutta, tuo rakas rakas pieni poika. 
Epilepsia todettiin toukokuussa 2015 jonka jälkeen joka ikinen päivä on pelätty, seurattu ja hoidettu että saataisiin epilepsia pidettyä kurissa eikä se  vaikuttaisi oppimiseen eikä poika taantuisi. Tähän 3 vuoteen ja 3 kuukauteen on mahtunut hyvin paljon. Monen monta lääkkeen vaihtoa, monen monta huonoa päivää, monen monta itkua ja monen monta vääntöä.  Ja kaiken tuon kolmen vuoden ja kolmen kuukauden jälkeen olemme edelleen siinä pistessä ettei epilepsia ole kurissa. Tässä välissä on tapahtunut  jo yksi kehityksen taantuma ja kädet ristissä toivon että se oli ainut, mutta tällä hetkellä ei hyvältä näytä.
Ensinnäkin Veetille aloitettiin uusi lääke tuossa pari kuukautta sitten kun epilepsia käyrät sottuiset, aluksi oli perus väsymystä ja nyt parin kuukauden jälkeen poika saa ihan jäätäviä raivokohtauksia. Uusimman lääkkeen alotuksen jälkeen Veeti alkoi puhua mielikuvitus kaverista, kaveri jonka nimi muuttui joka kerta, kaveri jonka ulkonäkö muuttui joka kerta mutta poika joka käski satuttamaan vauvaa, potkimaaan vauvaa tai lyömään vauvaa. Joka luonnollisesti johti siihen että sai pelätä tilannetta, ei voinut tietää aikooko satuttaa vai uhkailla,  mutta tämä kaveri käski. Tämä kaveri ei puhunut mitään hyvää... Luojan kiitos tämä kaveri katosi jonkin ajan kuluttua.  Ja nyt tosiaan ne raivokohtaukset, ne saattaa tulla missä tilanteessa vaan, ilman mitään ärsykettä poika saattaa juosta huoneeesta kimppuun. Vauvaan ei ole kohdistunut muuta kun uhkaukset mutta ei ole koskaan fyysisesti vauvaa satuttanut. Isosisko saa senkin edestä taistella, ja voi luoja että ne taistelee. Neiti tottakai pitää puoliaan ja tilannetta ei helpota se ettei Veeti kykene ymmärttämään mitä saa ja mitä ei saa tehdä.  On meitä aikuisiakin satutettu lyömällä, potkimalla, puremisella, nipistämisellä, tavaroiden heittelemisellä ja rumilla sanoilla. Veeti on jopa kova näyttämään keskisormea mutta ei kykene ymmärtämään mitä se tarkoittaa, tekee niin kun "Aadakin tekee niin "  Tilanne on kärjistynyt niin pahasti että pelkkä sana tai lause saa veetin tolaltaan. 
Äitinä tää on todella raskas, nähdä kun poika katoaa kaiken sairauden taakse ja pelkään ettei sieltä takasi enäään tulla. Mitä jos kehitys taantuuu täysin? mitä jos pian ei enään opi uusia asioita ?? mitä kun mikään ohje tai käsky ei mene perille? 
Saako äitinä valittaa ettei jaksa? Saako äitinä itkeä itsensä uneen sen takia että kokoajan ollaan hälytystilassa jos jotain tapahtuu? Saako äitinä ottaa sen roolin että kukaan ei saa poikaa hoitaaa jos tuleekin vain lisää ongelmia ?? 
Nyt voin sanoa että meillä on koko perhe sairastunut kun yksi ihminen vie kaikki energiat ja vaatii täydellisen seurannan. Kun voi käyttäytyä niinkin rumasti tajuamatta kuinka muihin sattuu.  Äitinä sitä ottaa sen pelastaja roolin että mitä vaan mä pärjään kyllä, lapsen takia, mutta ei ole väärin myöntää että tarvitsee apua, varsinkaan jos pääsääntöisesti on ainut vanhempi joka joutuu tätä seuraamaan. Tänään soitin neuron sairaanhoitajalle ja kerroin mikä tilanne on ja hän sanoi itsekkin että nyt asioille täytyy tehdä jotain ja akuutisti, ei ole oikein että joutuu pelkäämään sattuuko vielä jotain isompaa. Huomenna lääkäri soittaa ja katsotaan jatkot. SH mielestä myös Veetin runsas lääkitys voi tehdä tämän kaiken.. Tai sitten mahdollinen käytöshäiriö. Oli miten oli, tilanne on saatava rauhoittumaan. 

Haluan vain poikani takaisin <3